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愛是面對病魔時 一家人決不放棄的堅持

放大字體  縮小字體 發(fā)布日期:2018-09-03  來源:河南商報  作者:河南商報見習(xí)記者 劉遠懷  瀏覽次數(shù):18877
核心提示: 妹妹患病,,16歲的他選擇深夜搬貨掙錢以補貼家用,每天從下午4點,,干到凌晨3點多,,只為了能給妹妹買一支救命藥?! 《拿妹?,從去年6月份白血病發(fā)病,已經(jīng)與病魔斗爭了一年多,,如今,,經(jīng)過兩次父親的造血干細胞移植,病情已經(jīng)穩(wěn)定下來,,但仍然需要昂貴的

 
妹妹患病,,16歲的他選擇深夜搬貨掙錢以補貼家用,每天從下午4點,干到凌晨3點多,,只為了能給妹妹買一支救命藥,。

  
而他的妹妹,從去年6月份白血病發(fā)病,,已經(jīng)與病魔斗爭了一年多,,如今,經(jīng)過兩次父親的造血干細胞移植,,病情已經(jīng)穩(wěn)定下來,,但仍然需要昂貴的進口靶向藥進行治療。

  
哥哥 16歲的他深夜搬貨 只為掙錢救白血病妹妹

  
常樂,,河南省洛陽市宜陽人,,他的全名是柳常樂。父親姓柳,,母親姓常,,一個“樂”字,,與妹妹的名字柳常悅中的“悅”字一樣,,有著父母對他們美好的祝愿。

  
去年6月,,常悅反復(fù)發(fā)燒,,經(jīng)過十幾天的治療病情不見好轉(zhuǎn),反而血小板急劇下降,,白細胞極高,。常悅的父母緊急帶她轉(zhuǎn)入鄭大一附院,最后確診為急性髓系白血病,,而這一住,,就是一年多。

  
今年暑假,,剛剛在宜陽縣實驗中學(xué)讀完高一的常樂,,到鄭州看望一年多沒見的妹妹。

  
“他半學(xué)期給妹妹攢了幾百塊錢,,結(jié)果到了一看,,一支藥就要一兩千塊。他覺得一點忙都沒有幫上,,就想為家里做點啥,,想找點活,好像一夜之間長大了一樣,。”常樂的父親柳景明告訴河南商報記者,。

  
通過老鄉(xiāng)的介紹,常樂在鄭州市中牟縣的一家物流公司干起了搬貨的工作。他從下午4點,,干到凌晨3點多,,每天工作11個小時,身高一米九的小伙子,,體重才120多斤,。

  
如今,常樂已經(jīng)返回學(xué)校繼續(xù)讀書,,而他的妹妹,,還在鄭州接受治療。

  
父母 為了給化療的女兒加油 夫妻倆去年剃了光頭

  
9月2日上午,,河南商報記者在柳景明租住的房子里看到,,沙發(fā)上堆滿了女兒的藥物,在臥室里,,常悅的媽媽正在喂她吃飯,。

  
“從去年7月初確診,交給醫(yī)院的錢有100多萬,,自費也已經(jīng)花了60多萬了,。”柳景明說。女兒一年多的治療費用不停透支著這個家庭,。為了治療,,柳景明給女兒輸了兩次造血干細胞,而每次移植,,費用都在30萬元左右,。

  
“先提前打動員劑,打一個禮拜,,(白細胞)提高到30多,。抽血是4個小時,第二次6個小時,。抽出來就輸進俺姑娘的身體里,。”柳景明說。為了省錢,,他每次都是抽完就出院,。

  
去年年底,因為持續(xù)的化療,,常悅的頭發(fā)開始脫落,。每當(dāng)她拿起鏡子梳頭時,一碰就掉的頭發(fā),,讓她變得異常失落,。為了鼓勵孩子戰(zhàn)勝病魔,,柳景明和妻子商量,兩個人都剃了光頭,。

  
一家人

  
每天都在籌款 “反正得把孩子的命救過來”

  
經(jīng)過一年多的治療,,常悅的病情逐漸穩(wěn)定下來。但因為她得的是急性髓系白血病M5,,該疾病復(fù)發(fā)風(fēng)險高,,因此后期依舊需要通過藥物維持。

  
鄭大一附院血液科醫(yī)生李麗告訴河南商報記者:“常悅有一個比較差的基因FLT3,,需要吃藥治療,。”據(jù)了解,治療FLT3基因的是一種名為“甲苯磺酸索拉非尼片”的靶向藥,,目前的價格是一萬多元一盒,。

  
“索拉非尼是拿著現(xiàn)金買的,不報銷,。已經(jīng)買好了,,但是北京那邊的醫(yī)生說常悅的白細胞含量有點低,現(xiàn)在還不讓吃,。”柳景明說,。

  
柳景明近期會再去一趟北京,如果一切順利,,他的女兒將通過索拉菲尼來治療,,“一個月最少是一盒吧,,根據(jù)病情吃兩年到五年,,估計得五六十萬。”

  
一年多的治療之路,,柳景明夫妻兩個帶著常悅一直在鄭州,。而兩個人同時照顧,意味著這個家庭沒有了經(jīng)濟來源,。為了籌款,,柳景明每天在朋友圈里轉(zhuǎn)發(fā)籌款信息,開通了女兒名字的實名微博,,還通過一網(wǎng)絡(luò)平臺上發(fā)起募捐,。

  
談到將來的打算,柳景明說:“能籌到錢就帶孩子去北京治,,籌不到就在鄭州治,,反正得把孩子的命救過來。”

作者:河南商報見習(xí)記者 劉遠懷
編輯:河南商報 王凡
來源:河南商報
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