這些患上自閉癥的孩子固執(zhí)的按照自己的生活規(guī)律，生活在自己的世界里,，不說,、不看也不聽，因此,，他們被稱為“孤獨(dú)的天使”,，也被叫做“星星的孩子”。

　　今天是第12個(gè)世界自閉癥（孤獨(dú)癥）關(guān)注日,。河南商報(bào)記者邀請您一起走近這些天使寶寶,，也愿您看完報(bào)道后，能成為一雙溫暖的“翅膀”,，帶著這群“星星的孩子”去看那漫山桃花,。

　　【故事】

　　受盡千辛萬苦有了寶寶 可孩子卻患上了難以治愈的自閉癥

　　來自周口的小琳和老公小超（化名）是大學(xué)同學(xué)。剛結(jié)婚時(shí),，小兩口忙著創(chuàng)業(yè),，就沒急著要孩子。過了兩三年,，條件寬裕了不少時(shí),，已到二十五六歲的倆人才張羅著要孩子的事兒。

　　可誰也沒想到,，小琳和小超卻要不上孩子了。想了諸多辦法,，但兩年多,，小琳的肚子一點(diǎn)動靜也沒有，村子里閑言碎語漸起,，婆婆對小琳也開始有些不滿,。

　　思來想去，小琳決定去試試試管嬰兒技術(shù),，而這次選擇一直持續(xù)了7年之久,。7年間，小琳不僅身體受罪,，心理壓力也是與日俱增,，“也想過花這么多錢，受這么多罪,，能不能要上,？”或許是老天眷顧，在即將邁入做試管嬰兒的第8個(gè)年頭時(shí)，小琳終于如愿以償,。

　　小琳給女兒起名叫諾諾,，以感謝老公的不離不棄?？呻S著諾諾慢慢長大,，小琳發(fā)現(xiàn)女兒跟其他小朋友似乎有些不對，“不說話,，每天只會自顧自地做自己最喜歡的轉(zhuǎn)圈游戲,。”

　　看到女兒的異樣，再加上女兒無法適應(yīng)幼兒園生活,，小琳決定帶諾諾到醫(yī)院檢查一下,，“說是自閉癥，情況不算嚴(yán)重,，但也說這病難看好,。”醫(yī)生的話猶如晴天霹靂，小琳許久未緩過神兒,，“不知道該咋辦,，但我肯定要給她治。”

　　【數(shù)據(jù)】

　　每100個(gè)人就有1個(gè)是自閉癥

　　自閉癥,，又叫孤獨(dú)癥,，是一種因神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)影響到大腦功能而導(dǎo)致的終身發(fā)展障礙，被世界衛(wèi)生組織列為兒童精神疾病第一位,，也是嚴(yán)重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問題,，可至今，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)仍無法解釋其發(fā)病原因,。

　　一邊是自閉癥病因的尚未明確,，另一邊則是自閉癥發(fā)病率的逐年上升。

　　據(jù)此前國內(nèi)一項(xiàng)調(diào)查顯示,，我國目前至少有1300萬名自閉癥患者,，每100人中就有1個(gè)。其中,，0—14歲自閉癥兒童超過200萬名,，且男性比例要高于女性，位列我國兒童精神殘疾類別首位,。

　　“今年第一季度,，僅住院的患兒人數(shù)就達(dá)到2000多名。”河南省兒童心理行為中心主任段桂琴稱,。但在去年一整年中,，她所在的河南省兒童心理行為中心總共才治療3000名自閉癥患兒,。

　　【趨勢】

　　喜——家長認(rèn)知和重視程度在增加 融合教育和相關(guān)扶持政策在實(shí)施

　　“發(fā)病率的增加，可能與家長的認(rèn)知以及社會重視程度有關(guān)系,。”從事自閉癥康復(fù)工作多年,，但段桂琴坦言近兩年發(fā)生的變化讓其感到特別欣慰，“明顯感覺到患兒確診的年齡越來越早了,，我們這里接診最小的自閉癥患兒是7個(gè)月,。”

　　段桂琴稱，自閉癥患兒越早進(jìn)行干預(yù)治療,，康復(fù)的效果就越好,，因此，河南省衛(wèi)生健康部門已將自閉癥納入嬰幼兒早期篩查以及“預(yù)警癥”常規(guī)體檢中,，而這名7個(gè)月大的自閉癥患兒就是在篩查中被發(fā)現(xiàn)的,。

　　“好多家長知道自閉癥，所以當(dāng)發(fā)現(xiàn)異樣后,，就會帶孩子來就診,。”段桂琴說，她曾遇到不少因治療費(fèi)用而放棄治療的人,，但事實(shí)上,，河南省殘疾人聯(lián)合會有專項(xiàng)資金用于自閉癥患兒救治，“過去貧困家庭的孩子每人每年是1.2萬元,，今年提高到1.6萬元,，且針對所有自閉癥患兒。”有了這筆補(bǔ)助,，加之醫(yī)保報(bào)銷的部分,，真正需要患兒家屬自費(fèi)的部分也并非難以承受。

　　看病的費(fèi)用不再是難題,，自閉癥患兒上學(xué)的事情也得到了解決,。“全省18個(gè)地市10個(gè)省管縣，遴選了126所學(xué)前融合教育試點(diǎn)幼兒園,。”河南省學(xué)前融合教育發(fā)展支持中心負(fù)責(zé)人王曉瑞稱，融合教育雖針對所有有特殊需要的孩子,，可自閉癥患兒群體龐大,，融合教育試點(diǎn)幼兒園的設(shè)立就能很好地解決這些孩子的入學(xué)問題，“計(jì)劃明年在全省所有縣區(qū)設(shè)立1—2所學(xué)前融合教育試點(diǎn)幼兒園,。”

　　憂——正規(guī)康復(fù)教育機(jī)構(gòu)不到20家 專業(yè)康復(fù)教員短缺嚴(yán)重

　　據(jù)段桂琴介紹,，目前，河南省正規(guī)的康復(fù)教育機(jī)構(gòu)（含私立和公立）不到20家,，可真正使用實(shí)證研究的方法來進(jìn)行訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)卻比較少,。

　　“有些機(jī)構(gòu)用治療腦癱的方法來治療自閉癥孩子，有的機(jī)構(gòu)用治療智障的方法來治療自閉癥孩子。”因此,，她認(rèn)為,，規(guī)范化和明確準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，是接下來自閉癥康復(fù)教育領(lǐng)域亟待完成的事情,。

　　而另一個(gè)讓段桂琴覺得憂心的事情,，則是自閉癥康復(fù)教育人員的短缺。作為河南省規(guī)模最大的自閉癥康復(fù)教育中心,，河南省兒童心理行為中心康復(fù)教育人員就出現(xiàn)較大短缺,，“我們做得不好，1個(gè)老師1天可能要帶8個(gè)孩子,。”段桂琴坦言,，其所在中心未能達(dá)到殘聯(lián)的相關(guān)要求，“病人太多了,，專業(yè)人員培養(yǎng)起來也不容易,。”

　　段桂琴稱，南京特殊教育師范學(xué)院在做針對自閉癥康復(fù)教員的培養(yǎng),，可該校培養(yǎng)的學(xué)生畢業(yè)要到明后年了,，于是，其所在中心就承擔(dān)起了對康復(fù)教員進(jìn)行上崗培訓(xùn)的工作,。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),，從2015年到2018年，該中心培訓(xùn)的自閉癥康復(fù)教育人員已達(dá)2000多名,。

　　【呼吁】

　　讓“天使”走出自己的世界 需要你我接受全納理念

　　對自閉癥患兒的干預(yù)康復(fù),，其最終目的就是讓他們?nèi)谌肷鐣Ｒ虼?，在上周末,，河南商?bào)聯(lián)合河南省兒童心理行為中心、鄭州市公交二公司舉辦了一場“天使踏春”公益活動,。

　　3月30日上午10點(diǎn),，鄭州市中原路京廣路公交站，一輛系著藍(lán)絲帶的9路公交車緩緩進(jìn)站,，在河南省兒童心理行為中心康復(fù)教育人員及志愿者的指引和輔助下,，10名自閉癥兒童有秩序地上車，且每個(gè)人上車后,，還都將手中的1元錢投進(jìn)了9路公交車的錢幣箱中,。

　　“坐公交、坐地鐵我們都要買票,，你投幣就是在買票,，只有買票了你才能上車,，明白嗎？”聽到該中心康復(fù)教育李老師的話,，5歲的小明（化名）認(rèn)真地點(diǎn)了點(diǎn)頭,。

　　從中原路京廣路一路向東，在前往紫荊山公園的路上,，每到一個(gè)站點(diǎn),，鄭州公交二公司9路公交車司機(jī)李超就會打開雙閃進(jìn)站停車。“我們希望還原真實(shí)的生活場景,，讓他們明白坐公交就是有人上車有人下車,。”李老師說著，又開始給車上的自閉癥患兒講課,。

　　當(dāng)天“天使踏春”活動中,，還有20名自閉癥患兒乘坐地鐵1號線，前往碧沙崗公園和鄭州會展中心,。“天使”們所到之處會引來市民駐足和疑問,，而這時(shí)，有志愿者就去給市民作解釋,。

　　“我們希望讓社會公眾近距離地了解自閉癥兒童,，也讓自閉癥兒童在課堂上學(xué)到的知識得到實(shí)際應(yīng)用。”段桂琴說,，自閉癥患兒融入社會不僅需要專業(yè)的康教機(jī)構(gòu)和人員,，也需要社會公眾具有全納意識，“去接受他們的特殊,，去包容他們的固執(zhí),，甚至給他們提高庇護(hù)性就業(yè)。”