這些患上自閉癥的孩子固執(zhí)的按照自己的生活規(guī)律,生活在自己的世界里,,不說,、不看也不聽,因此,,他們被稱為“孤獨的天使”,,也被叫做“星星的孩子”,。
今天是第12個世界自閉癥(孤獨癥)關(guān)注日,。河南商報記者邀請您一起走近這些天使寶寶,,也愿您看完報道后,能成為一雙溫暖的“翅膀”,,帶著這群“星星的孩子”去看那漫山桃花,。
【故事】
受盡千辛萬苦有了寶寶 可孩子卻患上了難以治愈的自閉癥
來自周口的小琳和老公小超(化名)是大學同學。剛結(jié)婚時,,小兩口忙著創(chuàng)業(yè),,就沒急著要孩子。過了兩三年,,條件寬裕了不少時,,已到二十五六歲的倆人才張羅著要孩子的事兒。
可誰也沒想到,,小琳和小超卻要不上孩子了,。想了諸多辦法,但兩年多,,小琳的肚子一點動靜也沒有,,村子里閑言碎語漸起,婆婆對小琳也開始有些不滿,。
思來想去,,小琳決定去試試試管嬰兒技術(shù),而這次選擇一直持續(xù)了7年之久,。7年間,,小琳不僅身體受罪,心理壓力也是與日俱增,,“也想過花這么多錢,,受這么多罪,能不能要上,?”或許是老天眷顧,,在即將邁入做試管嬰兒的第8個年頭時,小琳終于如愿以償,。
小琳給女兒起名叫諾諾,,以感謝老公的不離不棄??呻S著諾諾慢慢長大,,小琳發(fā)現(xiàn)女兒跟其他小朋友似乎有些不對,,“不說話,,每天只會自顧自地做自己最喜歡的轉(zhuǎn)圈游戲,。”
看到女兒的異樣,,再加上女兒無法適應幼兒園生活,,小琳決定帶諾諾到醫(yī)院檢查一下,“說是自閉癥,,情況不算嚴重,,但也說這病難看好。”醫(yī)生的話猶如晴天霹靂,,小琳許久未緩過神兒,,“不知道該咋辦,但我肯定要給她治,。”
【數(shù)據(jù)】
每100個人就有1個是自閉癥
自閉癥,,又叫孤獨癥,是一種因神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)影響到大腦功能而導致的終身發(fā)展障礙,,被世界衛(wèi)生組織列為兒童精神疾病第一位,,也是嚴重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問題,可至今,,現(xiàn)代醫(yī)學仍無法解釋其發(fā)病原因,。
一邊是自閉癥病因的尚未明確,另一邊則是自閉癥發(fā)病率的逐年上升,。
據(jù)此前國內(nèi)一項調(diào)查顯示,,我國目前至少有1300萬名自閉癥患者,每100人中就有1個,。其中,,0—14歲自閉癥兒童超過200萬名,且男性比例要高于女性,,位列我國兒童精神殘疾類別首位,。
“今年第一季度,僅住院的患兒人數(shù)就達到2000多名,。”河南省兒童心理行為中心主任段桂琴稱,。但在去年一整年中,她所在的河南省兒童心理行為中心總共才治療3000名自閉癥患兒,。
【趨勢】
喜——家長認知和重視程度在增加 融合教育和相關(guān)扶持政策在實施
“發(fā)病率的增加,,可能與家長的認知以及社會重視程度有關(guān)系。”從事自閉癥康復工作多年,,但段桂琴坦言近兩年發(fā)生的變化讓其感到特別欣慰,,“明顯感覺到患兒確診的年齡越來越早了,我們這里接診最小的自閉癥患兒是7個月,。”
段桂琴稱,,自閉癥患兒越早進行干預治療,康復的效果就越好,,因此,,河南省衛(wèi)生健康部門已將自閉癥納入嬰幼兒早期篩查以及“預警癥”常規(guī)體檢中,而這名7個月大的自閉癥患兒就是在篩查中被發(fā)現(xiàn)的。
“好多家長知道自閉癥,,所以當發(fā)現(xiàn)異樣后,,就會帶孩子來就診。”段桂琴說,,她曾遇到不少因治療費用而放棄治療的人,,但事實上,,河南省殘疾人聯(lián)合會有專項資金用于自閉癥患兒救治,,“過去貧困家庭的孩子每人每年是1.2萬元,今年提高到1.6萬元,,且針對所有自閉癥患兒,。”有了這筆補助,加之醫(yī)保報銷的部分,,真正需要患兒家屬自費的部分也并非難以承受,。
看病的費用不再是難題,自閉癥患兒上學的事情也得到了解決,。“全省18個地市10個省管縣,,遴選了126所學前融合教育試點幼兒園。”河南省學前融合教育發(fā)展支持中心負責人王曉瑞稱,,融合教育雖針對所有有特殊需要的孩子,,可自閉癥患兒群體龐大,融合教育試點幼兒園的設立就能很好地解決這些孩子的入學問題,,“計劃明年在全省所有縣區(qū)設立1—2所學前融合教育試點幼兒園,。”
憂——正規(guī)康復教育機構(gòu)不到20家 專業(yè)康復教員短缺嚴重
據(jù)段桂琴介紹,目前,,河南省正規(guī)的康復教育機構(gòu)(含私立和公立)不到20家,,可真正使用實證研究的方法來進行訓練的機構(gòu)卻比較少。
“有些機構(gòu)用治療腦癱的方法來治療自閉癥孩子,,有的機構(gòu)用治療智障的方法來治療自閉癥孩子,。”因此,她認為,,規(guī)范化和明確準入標準,,是接下來自閉癥康復教育領(lǐng)域亟待完成的事情。
而另一個讓段桂琴覺得憂心的事情,,則是自閉癥康復教育人員的短缺,。作為河南省規(guī)模最大的自閉癥康復教育中心,河南省兒童心理行為中心康復教育人員就出現(xiàn)較大短缺,,“我們做得不好,,1個老師1天可能要帶8個孩子。”段桂琴坦言,,其所在中心未能達到殘聯(lián)的相關(guān)要求,,“病人太多了,,專業(yè)人員培養(yǎng)起來也不容易。”
段桂琴稱,,南京特殊教育師范學院在做針對自閉癥康復教員的培養(yǎng),,可該校培養(yǎng)的學生畢業(yè)要到明后年了,于是,,其所在中心就承擔起了對康復教員進行上崗培訓的工作,。據(jù)不完全統(tǒng)計,從2015年到2018年,,該中心培訓的自閉癥康復教育人員已達2000多名,。
【呼吁】
讓“天使”走出自己的世界 需要你我接受全納理念
對自閉癥患兒的干預康復,其最終目的就是讓他們?nèi)谌肷鐣?。因此,,在上周末,河南商報?lián)合河南省兒童心理行為中心,、鄭州市公交二公司舉辦了一場“天使踏春”公益活動,。
3月30日上午10點,鄭州市中原路京廣路公交站,,一輛系著藍絲帶的9路公交車緩緩進站,,在河南省兒童心理行為中心康復教育人員及志愿者的指引和輔助下,10名自閉癥兒童有秩序地上車,,且每個人上車后,,還都將手中的1元錢投進了9路公交車的錢幣箱中。
“坐公交,、坐地鐵我們都要買票,,你投幣就是在買票,只有買票了你才能上車,,明白嗎,?”聽到該中心康復教育李老師的話,5歲的小明(化名)認真地點了點頭,。
從中原路京廣路一路向東,,在前往紫荊山公園的路上,每到一個站點,,鄭州公交二公司9路公交車司機李超就會打開雙閃進站停車,。“我們希望還原真實的生活場景,讓他們明白坐公交就是有人上車有人下車,。”李老師說著,,又開始給車上的自閉癥患兒講課。
當天“天使踏春”活動中,還有20名自閉癥患兒乘坐地鐵1號線,,前往碧沙崗公園和鄭州會展中心,。“天使”們所到之處會引來市民駐足和疑問,而這時,,有志愿者就去給市民作解釋,。
“我們希望讓社會公眾近距離地了解自閉癥兒童,也讓自閉癥兒童在課堂上學到的知識得到實際應用,。”段桂琴說,,自閉癥患兒融入社會不僅需要專業(yè)的康教機構(gòu)和人員,也需要社會公眾具有全納意識,,“去接受他們的特殊,,去包容他們的固執(zhí),,甚至給他們提高庇護性就業(yè),。”