河南商報記者 吳智星 周坤鋒/文 受訪者供圖

地中海，多么美麗的地方,，但加上貧血二字，它就成了一個殘忍的“吸血病魔”,。

身患重型地中海貧血的兒童,，由于沒錢進(jìn)行骨髓移植,，只能依賴長期輸血，長期輸血會導(dǎo)致器官衰竭,，多數(shù)患兒的家長只能眼睜睜看著孩子的身體一天不如一天。

這個暖冬,，這樣一群孩子不應(yīng)該被遺忘,。河南商報聯(lián)合鄭州萬安婦產(chǎn)醫(yī)院(籌)、豫發(fā)集團(tuán)等單位,，共同關(guān)注地中海貧血兒童,，為他們圓2018年的第一個夢。

【故事】

為籌錢給兒子輸血

他擺攤乞討被當(dāng)騙子

2018年元旦，是鄲城丁村鄉(xiāng)小男孩文祥輸血的日子,。因?yàn)橥蝗怀霈F(xiàn)的排異，深夜他還在打點(diǎn)滴,，而輸血的費(fèi)用來自于幾天前街頭的擺攤乞討。

2017年12月28日6點(diǎn)半,，寒風(fēng)呼嘯,，54歲的劉自民抱著5歲的兒子文祥上了一輛公交車。

劉自民要去“遠(yuǎn)一點(diǎn)的地方”,。他說的遠(yuǎn)一點(diǎn)的地方是成都郊區(qū)的菜市場,、家屬院,。

已過5周歲生日的小文祥不喜歡和父親出去乞討,，因?yàn)?ldquo;根本坐不下來,，來回跑”,。

當(dāng)劉自民把戶口簿和身份證等證據(jù)拿給質(zhì)疑他是“騙子”的人看時，后者往往還會問他：“孩子來回動,，不像有病,，你不會是騙人的吧?”

2009年,，小文祥的姐姐不幸夭折。現(xiàn)在,，劉自民最擔(dān)心小文祥和姐姐一樣，讓他白發(fā)人送黑發(fā)人,。

【艱難】

骨髓移植手術(shù)太貴

只好靠輸血維持生命

劉自民說,，不管怎樣,，都要繼續(xù)給小文祥治下去。這一治就是4年,。

2014年2月,，小文祥一直發(fā)燒不退,，在南京當(dāng)泥瓦匠的劉自民緊急回到河南,，帶兒子去檢查。醫(yī)生告訴他,，文祥得的是重度地中海貧血，這是一種遺傳性血液病,，重型患者常因慢性溶血或者反復(fù)感染會在幼年期夭折,。如不及時接受手術(shù)，等待小文祥的只有死亡,。在小文祥確診以后,，有精神疾病的母親也離家出走，至今杳無音信,。

劉自民帶著小文祥去過鄭州,、北京、濟(jì)南,，而在廣州,，醫(yī)生告訴他造血干細(xì)胞移植手術(shù)費(fèi)要60萬元。

得知這一情況后,，當(dāng)?shù)卣o小文祥家里辦了低保,。而朋友告訴劉自民，成都那邊的醫(yī)院做手術(shù)只要二三十萬元,。去年的5月,、7月,，劉自民父子倆兩次前往成都的醫(yī)院輸血，每次2000元,。

半個多月前兩人又前往成都,，這一次，劉自民在成都老火車站附近租了一間房,。所謂的房,，只是個臨時搭的棚，每個月200元,。

不去醫(yī)院的時候,，年過半百的劉自民就帶著兒子乞討。每天6點(diǎn)半,，劉自民父子倆起床,，不吃早飯就去趕公交。

【相似】

天一冷就流鼻血,、暈倒

養(yǎng)女請求父母放棄治療

在魯山董周鄉(xiāng),，女孩小昀和文祥有著相似的遭遇。過了元旦她就14歲了,，但因?yàn)樘^瘦小,，看起來還不到10歲。

天一冷,，她就容易流鼻血,、暈倒。病了10多年,，疼痛已經(jīng)成了身體的一部分,，迷信的人認(rèn)為她“要靠吸血為生”，也讓她的心理備受折磨,?？磿鴮W(xué)習(xí)成了她轉(zhuǎn)移疼痛的唯一方法，“看著看著就不知道疼了,。”雖然經(jīng)常缺課,，可這個小姑娘的成績并不差，家里墻上還貼著不少獎狀,。

“孩子可懂事,，就是……”母親王春鳳有著千般不舍萬般心疼，她不知道這是孩子的不幸還是她的不幸,，她有兩個兒子,，小昀是收養(yǎng)的。

一家人的和美日子在小昀3歲的時候戛然而止,，小昀開始經(jīng)常流鼻血,。被確診為地中海貧血后,，王春鳳都蒙了，“這是個啥怪病?”但就是這個“地中海病”在10年間掏空了這個農(nóng)村家庭,。

小昀每個月都要去醫(yī)院輸兩袋血,，一次就要1000多元，父親一個月不到2000元的工資捉襟見肘,。家里把存款花完后,，開始找親戚朋友借錢，到目前為止已欠下8萬多元的債,。

小昀曾請求父親放棄治療，不想再連累家人,。“即使是收養(yǎng)的,，我們也是她的爹媽，哪個父母會忍心放棄自己的孩子?”王春鳳說,，她不知道明天會是啥樣,，但她和丈夫?qū)嵲谧霾怀龇艞壷委煹臎Q定。

【暖冬】

讓文祥和小昀過一個暖冬

如今,，小文祥和父親還在成都流浪,，因?yàn)橐柔t(yī)保報銷的材料，他們還要在成都逗留半個多月,。每天晚上10點(diǎn)多,，他們才能回到住的地方。

小文祥告訴河南商報記者,，馬上要過年了,，想給爸爸買一件新衣服，“別人過年都有呢”,。而已經(jīng)回家的小昀,，最大的愿望就是在新年能有一套新的學(xué)習(xí)用品，“用來好好學(xué)習(xí)”,。

小文祥的愿望受到了還在籌備中的鄭州萬安婦產(chǎn)醫(yī)院的關(guān)注,。該醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，將立刻幫助小文祥和家人實(shí)現(xiàn)他們的暖冬夢想,，并為其提供相關(guān)的醫(yī)療服務(wù),。

如果您想幫助他們，請聯(lián)系河南商報暖冬組記者吳智星：18539271543(微信),，您也可以聯(lián)系孩子家長劉自民：18238908315;王春鳳：18768972108,。

呼吁

建立愛心志愿者群

長期關(guān)懷地貧兒童成長

一個人的力量是有限的，河南商報與鄭州萬安婦產(chǎn)醫(yī)院(籌),、豫發(fā)集團(tuán)聯(lián)合發(fā)出呼吁,，希望有意愿幫助這些兒童的愛心人士和志愿者加入“關(guān)愛河南地貧兒童”微信群,，共同幫助、關(guān)懷這些可愛的孩子,。

該醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人表示,，他們將始終關(guān)懷婦女兒童，愿意積極組織醫(yī)療志愿團(tuán)隊,，與其他愛心人士,、機(jī)構(gòu)一起努力，投身關(guān)愛地貧兒童的公益活動中,。

類似的志愿者群,，如今河南商報暖冬欄目組已經(jīng)建立起來多個，之前報道過的中牟小女孩的身邊已經(jīng)聚集了200多名愛心市民,，他們在幫助小女孩的同時,，相互間也有了深厚的友情。

如果您想加入,，歡迎聯(lián)系河南商報記者吳智星：18539271543(微信),，讓我們共同為地中海貧血兒童努力。

鏈接

什么是地中海貧血?

河南省腫瘤醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師周虎說,，這個患病群體在北方少見,，但并不是絕癥。周虎介紹,，地中海貧血癥高發(fā)區(qū)域在南方,，河南由于人種的復(fù)雜性，也會出現(xiàn)個例,。

周虎稱,，河南也有東歐、地中海遷徙人群的后裔,，或者是從中國兩廣區(qū)域遷徙過來的,。這種病以遺傳為主，病因有多種,，大致可分為重型和輕中型兩類,，“重型的孩子一般活不大”。周虎認(rèn)為,，大部分還是輕中型病人,，“目前有兩種治療方法，一是輸血,，二是骨髓移植,。”

但在周虎看來，輸血只是治標(biāo),，“長時間輸血會造成鐵沉積,，最后導(dǎo)致器官衰竭,，最佳的治療方案還是骨髓移植。”只要能配型成功,，這種病癥能夠治愈,，“相比白血病，它可以稱為‘良性疾病’,，不會惡性克隆,，可以根除。”