100米，對于正常人來說,，跑下來很簡單,。然而對于走路都很艱難的DMD（杜氏進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良）患兒來說，這段距離無異于一場馬拉松,。
今年年初,，洛陽舉行了一場特殊的馬拉松，幫10多名患兒實現(xiàn)了奔跑夢,。
不能決定孩子生命的長度,，但他們要決定孩子生命的寬度。面對病魔,，這些DMD患兒家長始終不肯放棄希望,。而他們所追求的，或許僅僅是多參加一場馬拉松，讓孩子多奔跑一次,。
【暖心】
一場100米的馬拉松幫10多名孩子實現(xiàn)奔跑夢
奔跑,，是人生的一種本能，當(dāng)人們遇到危險時,，可以通過奔跑化險為夷,；奔跑，是人生的一種態(tài)度,，當(dāng)人們遇到挫折時,，可以通過奔跑堅定信念；奔跑,，是生命的一種常態(tài),，盡管它會讓人們感到疲倦，但卻幫助人們一次次沖向終點,。
也正是因此,，一場奔跑是很多DMD患兒的夢想。今年1月1日,，10多名孩子的夢得以實現(xiàn),。
那天，洛陽市舉辦了元旦長跑暨半程馬拉松賽,。正賽開始前,，特意為10多名DMD患兒舉辦了一場特殊馬拉松。
這場馬拉松,，全程只有100米,，10多名孩子，有的坐著輪椅,，有的坐著折疊小車,，還有的沒有借助任何工具，他們在爸爸媽媽和志愿者的幫助與鼓勵下,，完成了比賽,。
100米，對于博爾特來說,，只需要9秒多,。對于大多數(shù)人來說，只需要十多秒,。但對于走幾十米就肌肉酸疼,，甚至根本無法走路的DMD患兒來說，這無異于一場馬拉松,。
“看著孩子們一個個完成了比賽,，我真的很感動,。”洛陽市民李俊，是這場活動的發(fā)起人,，她4歲的兒子就是10多名參賽患兒之一,。
“孩子經(jīng)常問我，為什么自己不能跑步,，為什么自己走路和別人不一樣,。”李俊說，她就是想要通過這場馬拉松,，讓孩子知道,，他也能和別人一樣奔跑。“還想讓孩子知道,，無論什么時侯,，有爸爸媽媽在，不怕,。”
比賽結(jié)束后,，10名提前報名的患兒，獲得了主辦方頒發(fā)的金牌,。這對孩子們來說，無疑是最大的鼓勵,。“我家孩子把獎牌掛在胸前,，好幾天都沒摘掉，還特意拿到學(xué)校去給老師和同學(xué)們看,。”參賽患兒天天的父親石磊說,。
【幾個堅強的家庭】
A.兒子確診那天 她在北京醫(yī)院門口嚎啕大哭
李俊原本是一名優(yōu)秀的運動員。幾年前,，她選擇退役,，回到老家洛陽成家立業(yè)。2015年7月,，帥氣的兒子敦敦出生,，給這個家庭帶來了無限歡樂。
然而,，好景不長,，僅僅過去半個月，孩子身體就出現(xiàn)異常,。從此拉開了這個家庭與DMD抗?fàn)幍男蚰弧?/span>
盡管早在半年前,，就已經(jīng)通過基因篩查的方法，基本確定敦敦患有DMD,。2017年春節(jié)前后,，李俊還是抱著最后一絲希望,，前往北京為孩子診斷。
當(dāng)醫(yī)生再次確認(rèn)敦敦的病情后,，李俊這個堅強的女子,，在北京一家醫(yī)院門口號啕大哭。“全國最好的醫(yī)院都治不了我兒子的病,，這可怎么辦,？”
李俊回憶，那個時候,，腦袋里一片灰暗,，甚至出現(xiàn)輕生的念頭。支撐她回到洛陽的信念,，是每次回家時,，敦敦都會可愛地說一聲“媽媽，你回來了,。”
因為患有特殊的疾病,，敦敦的一切都變得比正常孩子困難許多。
李俊回憶,，2019年8月,，敦敦原本所在的幼兒園拆遷，只能再找新的幼兒園上學(xué),。
“我們當(dāng)時找了9家幼兒園,，都不肯收，直到第10家的老師,，覺得敦敦原本就不幸,，應(yīng)該得到更多關(guān)照。”李俊說,，那段日子里,，每去一家幼兒園，敦敦都很高興,，但結(jié)果卻很失望,。
“我們回來的路上，他總是躲在車后邊偷偷哭泣,。問他為啥哭,，他說是不是別的孩子不喜歡他。”說到此處,，李俊幾度哽咽,。
如今的敦敦，盡管才4歲多,，可是每天都要進(jìn)行兩三個小時的康復(fù)訓(xùn)練,。尤其是最近兩個月,，每天需要進(jìn)行20分鐘斜板訓(xùn)練，過程非常痛苦,。
“媽媽,，我堅持不下去了。媽媽我好疼,。”由于年齡還小,，訓(xùn)練中的敦敦，難免會哭泣,。每當(dāng)此時,，李俊都會偷偷抹掉自己眼角的淚水，轉(zhuǎn)過頭假裝堅強地勉勵敦敦,。“你想不想坐輪椅,，不想的話就得堅持下去。”
令李俊欣慰的是,，敦敦非常懂事,，每次得到勉勵后，盡管依舊因為疼痛而忍不住哭泣,，但都咬著牙完成斜板訓(xùn)練,。
B.孩子坐上輪椅那天 她永遠(yuǎn)無法忘記
和李俊相似，鶴壁市民壽女士13歲的兒子文杰同樣患有DMD,，這個家庭同樣沒有放棄希望,。
在壽女士的印象里，參加這次馬拉松前,，兒子最后一次奔跑,，已經(jīng)是8年前的事了,。
“2012年的兒童節(jié),，學(xué)校組織活動，別的孩子都在跑,，文杰就跟著跑,，可他跑一段摔一跤，非常吃力,。”壽女士介紹,，也是在2012年，文杰被確診患有DMD,。
“剛得知孩子患有這個病時,，對整個家都是晴天霹靂。”壽女士說,，作為父母,，至少應(yīng)該把能給的全部都給孩子,。
對于DMD患兒來說，很多都會隨著行動能力衰減而不得不用上輪椅,。文杰坐上輪椅的那一天,，壽女士永遠(yuǎn)忘不掉。
2018年8月,，文杰的病情已經(jīng)到了不得不使用輪椅的地步,。北京一個DMD患兒家屬組織為文杰捐獻(xiàn)了一臺電動輪椅。
猶豫再三,，壽女士還是決定告訴文杰,，他需要適應(yīng)輪椅。“那個時候孩子一直在哭,，他說他不想坐輪椅,。可是不坐能怎么辦呢,？”
女子本弱,，為母則剛。由于長年服用激素產(chǎn)生副作用,，文杰現(xiàn)在已經(jīng)有110多斤重,。然而，上廁所,，上下樓梯等很多事情,，單靠輪椅無法完成。這個時候,，壽女士就會用背或者抱的方式,，幫助文杰。
110多斤的重量背得動,，抱得動嗎,？壽女士說，自己已經(jīng)習(xí)慣了,。
C.他不僅沒有放棄自己的孩子 還組建家屬群鼓勵其他人
石磊有兩個孩子,，大兒子上初中，小兒子天天確診患有DMD,。
“我兒子經(jīng)常天真地說,，長大后自己也要去哥哥的學(xué)校上學(xué)。每次聽到這句話,，我都心如刀絞,。”石磊說，為人父母,，雖然心里痛苦,，但還是要給孩子樹立好榜樣,，要勇敢面對。
值得一提的是,，這個堅強的父親,，非但沒有放棄自己的孩子，還組建了洛陽地區(qū)DMD患兒家屬群,。
“我這樣做,，一方面是想堅定家長們的信心，另一方面是想讓大家正確認(rèn)識DMD,。”石磊說,，他認(rèn)識的一些患兒家長，對DMD很是忌諱,，生怕別人知道自己家孩子患有這種病,，從而一定程度上耽誤了康復(fù)訓(xùn)練。
如今,，石磊每年都會組織一些活動,，讓DMD患兒家屬團結(jié)起來，共同抵抗病魔,。
“我兒子喜歡畫畫,，我專門給他報了培訓(xùn)班。”石磊說,，他希望幫孩子培養(yǎng)一種興趣愛好,，讓孩子形成積極向上的人生態(tài)度。他也希望,，更多的DMD患兒和家庭,，能夠從陰影中走出來，勇敢地面對生活,。
【愿望】
想讓孩子們在鄭州也能參加一次馬拉松 重新奔跑一次
“我的孩子長度比不過別的孩子,，我要讓孩子的寬度大于別的孩子。”李俊說,，按照醫(yī)生的介紹,，DMD患兒的生命,，大多會在20歲前走向終點,。但是她要讓孩子有限的生命，煥發(fā)出更多色彩,。
“我們每年帶孩子去兩個城市,，想要讓他看看祖國美好的土地。”李俊說,，2018年去的西安和廈門,，2019年去的珠海和廣州,，今年去桂林和三亞。
“敦敦第一次坐飛機時的興奮,，第一次坐高鐵時的驚奇,，第一次坐游輪時的歡呼……我都記得一清二楚。”李俊說,。
“無法決定生命的長度,，但能決定生命的寬度。”這句話是很多DMD患兒家長共同的信念,。孩子雖然不幸,，但這些家長們始終沒有放棄希望。這種堅持也并非一無所獲,。
石磊說,，他通過國外的朋友了解到，天天的病,，美國已經(jīng)有治療的藥物,。“我聽說每年的治療費用是30萬美元，一般家庭肯定負(fù)擔(dān)不起,。雖然迎來了希望,，但感覺對大多數(shù)家庭來說，還是比較渺茫,。但我相信我們國家也能造出來,。”
石磊的心聲得到了李俊的認(rèn)可。“我兒子當(dāng)年確診時,，醫(yī)生拉著我的手說,，別放棄希望。”李俊說,，醫(yī)生的叮囑,，她至今堅信不疑。她盼望著,、等待著,、期待著那天的到來。
“這次的馬拉松比賽,，我特意從鄭州帶著孩子去參加了,。”鄭州DMD患兒亞鵬的父親司先生說，他有一個心愿,，想讓孩子在鄭州也能參加一場類似的馬拉松,，從而讓更多人關(guān)注到這個群體。
“這不是我一個人的想法，我所在的鄭州DMD患兒家屬群里,，很多人有這個想法,。”司先生說。
這個愿望也得到了李俊,、石磊,、壽女士等患兒家長的認(rèn)可。他們紛紛表示,，如果鄭州舉辦馬拉松,，也想要參與進(jìn)來，讓孩子們再奔跑一次,。
對于這個樸素的愿望,，有組織愿意提供幫助嗎？如果愿意,，歡迎聯(lián)系河南商報記者,，聯(lián)系電話：0371-86088666。