100米,，對于正常人來說,，跑下來很簡單。然而對于走路都很艱難的DMD（杜氏進行性肌營養(yǎng)不良）患兒來說,，這段距離無異于一場馬拉松,。
今年年初，洛陽舉行了一場特殊的馬拉松,，幫10多名患兒實現(xiàn)了奔跑夢,。
不能決定孩子生命的長度，但他們要決定孩子生命的寬度,。面對病魔,，這些DMD患兒家長始終不肯放棄希望。而他們所追求的,，或許僅僅是多參加一場馬拉松,，讓孩子多奔跑一次。
【暖心】
一場100米的馬拉松幫10多名孩子實現(xiàn)奔跑夢
奔跑,，是人生的一種本能,，當人們遇到危險時,，可以通過奔跑化險為夷；奔跑,，是人生的一種態(tài)度,，當人們遇到挫折時，可以通過奔跑堅定信念,；奔跑,，是生命的一種常態(tài)，盡管它會讓人們感到疲倦,，但卻幫助人們一次次沖向終點,。
也正是因此，一場奔跑是很多DMD患兒的夢想,。今年1月1日,，10多名孩子的夢得以實現(xiàn)。
那天,，洛陽市舉辦了元旦長跑暨半程馬拉松賽,。正賽開始前，特意為10多名DMD患兒舉辦了一場特殊馬拉松,。
這場馬拉松,，全程只有100米，10多名孩子,，有的坐著輪椅,，有的坐著折疊小車，還有的沒有借助任何工具,，他們在爸爸媽媽和志愿者的幫助與鼓勵下,，完成了比賽。
100米,，對于博爾特來說,，只需要9秒多。對于大多數(shù)人來說,，只需要十多秒,。但對于走幾十米就肌肉酸疼，甚至根本無法走路的DMD患兒來說,，這無異于一場馬拉松,。
“看著孩子們一個個完成了比賽，我真的很感動,。”洛陽市民李俊,，是這場活動的發(fā)起人，她4歲的兒子就是10多名參賽患兒之一。
“孩子經(jīng)常問我,，為什么自己不能跑步,，為什么自己走路和別人不一樣。”李俊說,，她就是想要通過這場馬拉松,，讓孩子知道，他也能和別人一樣奔跑,。“還想讓孩子知道,，無論什么時侯，有爸爸媽媽在,，不怕,。”
比賽結(jié)束后，10名提前報名的患兒,，獲得了主辦方頒發(fā)的金牌,。這對孩子們來說，無疑是最大的鼓勵,。“我家孩子把獎牌掛在胸前,，好幾天都沒摘掉，還特意拿到學(xué)校去給老師和同學(xué)們看,。”參賽患兒天天的父親石磊說,。
【幾個堅強的家庭】
A.兒子確診那天 她在北京醫(yī)院門口嚎啕大哭
李俊原本是一名優(yōu)秀的運動員。幾年前,，她選擇退役,，回到老家洛陽成家立業(yè)。2015年7月,，帥氣的兒子敦敦出生，給這個家庭帶來了無限歡樂,。
然而,，好景不長，僅僅過去半個月,，孩子身體就出現(xiàn)異常,。從此拉開了這個家庭與DMD抗爭的序幕。
盡管早在半年前,，就已經(jīng)通過基因篩查的方法,，基本確定敦敦患有DMD。2017年春節(jié)前后,，李俊還是抱著最后一絲希望,，前往北京為孩子診斷。
當醫(yī)生再次確認敦敦的病情后，李俊這個堅強的女子,，在北京一家醫(yī)院門口號啕大哭,。“全國最好的醫(yī)院都治不了我兒子的病，這可怎么辦,？”
李俊回憶,，那個時候，腦袋里一片灰暗,，甚至出現(xiàn)輕生的念頭,。支撐她回到洛陽的信念，是每次回家時,，敦敦都會可愛地說一聲“媽媽,，你回來了。”
因為患有特殊的疾病,，敦敦的一切都變得比正常孩子困難許多,。
李俊回憶，2019年8月,，敦敦原本所在的幼兒園拆遷,，只能再找新的幼兒園上學(xué)。
“我們當時找了9家幼兒園,，都不肯收,，直到第10家的老師，覺得敦敦原本就不幸,，應(yīng)該得到更多關(guān)照,。”李俊說，那段日子里,，每去一家幼兒園,，敦敦都很高興，但結(jié)果卻很失望,。
“我們回來的路上,，他總是躲在車后邊偷偷哭泣。問他為啥哭,，他說是不是別的孩子不喜歡他,。”說到此處，李俊幾度哽咽,。
如今的敦敦,，盡管才4歲多，可是每天都要進行兩三個小時的康復(fù)訓(xùn)練,。尤其是最近兩個月,，每天需要進行20分鐘斜板訓(xùn)練,，過程非常痛苦。
“媽媽,，我堅持不下去了,。媽媽我好疼。”由于年齡還小,，訓(xùn)練中的敦敦,，難免會哭泣。每當此時,，李俊都會偷偷抹掉自己眼角的淚水,，轉(zhuǎn)過頭假裝堅強地勉勵敦敦。“你想不想坐輪椅,，不想的話就得堅持下去,。”
令李俊欣慰的是，敦敦非常懂事,，每次得到勉勵后,，盡管依舊因為疼痛而忍不住哭泣，但都咬著牙完成斜板訓(xùn)練,。
B.孩子坐上輪椅那天 她永遠無法忘記
和李俊相似,，鶴壁市民壽女士13歲的兒子文杰同樣患有DMD，這個家庭同樣沒有放棄希望,。
在壽女士的印象里,，參加這次馬拉松前，兒子最后一次奔跑,，已經(jīng)是8年前的事了,。
“2012年的兒童節(jié)，學(xué)校組織活動,，別的孩子都在跑,，文杰就跟著跑，可他跑一段摔一跤,，非常吃力,。”壽女士介紹，也是在2012年,，文杰被確診患有DMD。
“剛得知孩子患有這個病時,，對整個家都是晴天霹靂,。”壽女士說，作為父母,，至少應(yīng)該把能給的全部都給孩子,。
對于DMD患兒來說,，很多都會隨著行動能力衰減而不得不用上輪椅。文杰坐上輪椅的那一天,，壽女士永遠忘不掉,。
2018年8月，文杰的病情已經(jīng)到了不得不使用輪椅的地步,。北京一個DMD患兒家屬組織為文杰捐獻了一臺電動輪椅,。
猶豫再三，壽女士還是決定告訴文杰,，他需要適應(yīng)輪椅,。“那個時候孩子一直在哭，他說他不想坐輪椅,?？墒遣蛔茉趺崔k呢？”
女子本弱,，為母則剛,。由于長年服用激素產(chǎn)生副作用，文杰現(xiàn)在已經(jīng)有110多斤重,。然而,，上廁所，上下樓梯等很多事情,，單靠輪椅無法完成,。這個時候，壽女士就會用背或者抱的方式,，幫助文杰,。
110多斤的重量背得動，抱得動嗎,？壽女士說,，自己已經(jīng)習(xí)慣了。
C.他不僅沒有放棄自己的孩子 還組建家屬群鼓勵其他人
石磊有兩個孩子,，大兒子上初中,，小兒子天天確診患有DMD。
“我兒子經(jīng)常天真地說,，長大后自己也要去哥哥的學(xué)校上學(xué),。每次聽到這句話，我都心如刀絞,。”石磊說,，為人父母，雖然心里痛苦,，但還是要給孩子樹立好榜樣,，要勇敢面對,。
值得一提的是，這個堅強的父親,，非但沒有放棄自己的孩子,，還組建了洛陽地區(qū)DMD患兒家屬群。
“我這樣做,，一方面是想堅定家長們的信心,，另一方面是想讓大家正確認識DMD。”石磊說,，他認識的一些患兒家長,，對DMD很是忌諱，生怕別人知道自己家孩子患有這種病,，從而一定程度上耽誤了康復(fù)訓(xùn)練,。
如今，石磊每年都會組織一些活動,，讓DMD患兒家屬團結(jié)起來,，共同抵抗病魔。
“我兒子喜歡畫畫,，我專門給他報了培訓(xùn)班,。”石磊說，他希望幫孩子培養(yǎng)一種興趣愛好,，讓孩子形成積極向上的人生態(tài)度,。他也希望，更多的DMD患兒和家庭,，能夠從陰影中走出來,，勇敢地面對生活。
【愿望】
想讓孩子們在鄭州也能參加一次馬拉松 重新奔跑一次
“我的孩子長度比不過別的孩子,，我要讓孩子的寬度大于別的孩子,。”李俊說，按照醫(yī)生的介紹,，DMD患兒的生命,，大多會在20歲前走向終點。但是她要讓孩子有限的生命,，煥發(fā)出更多色彩,。
“我們每年帶孩子去兩個城市，想要讓他看看祖國美好的土地,。”李俊說,，2018年去的西安和廈門，2019年去的珠海和廣州,，今年去桂林和三亞,。
“敦敦第一次坐飛機時的興奮，第一次坐高鐵時的驚奇,，第一次坐游輪時的歡呼……我都記得一清二楚,。”李俊說。
“無法決定生命的長度,，但能決定生命的寬度,。”這句話是很多DMD患兒家長共同的信念。孩子雖然不幸,，但這些家長們始終沒有放棄希望,。這種堅持也并非一無所獲。
石磊說,，他通過國外的朋友了解到,，天天的病，美國已經(jīng)有治療的藥物,。“我聽說每年的治療費用是30萬美元,，一般家庭肯定負擔(dān)不起。雖然迎來了希望,，但感覺對大多數(shù)家庭來說,，還是比較渺茫。但我相信我們國家也能造出來,。”
石磊的心聲得到了李俊的認可,。“我兒子當年確診時，醫(yī)生拉著我的手說,，別放棄希望,。”李俊說，醫(yī)生的叮囑,，她至今堅信不疑,。她盼望著、等待著,、期待著那天的到來,。
“這次的馬拉松比賽，我特意從鄭州帶著孩子去參加了,。”鄭州DMD患兒亞鵬的父親司先生說,，他有一個心愿，想讓孩子在鄭州也能參加一場類似的馬拉松,，從而讓更多人關(guān)注到這個群體,。
“這不是我一個人的想法，我所在的鄭州DMD患兒家屬群里,，很多人有這個想法,。”司先生說,。
這個愿望也得到了李俊、石磊,、壽女士等患兒家長的認可,。他們紛紛表示，如果鄭州舉辦馬拉松,，也想要參與進來,，讓孩子們再奔跑一次。
對于這個樸素的愿望,，有組織愿意提供幫助嗎,？如果愿意，歡迎聯(lián)系河南商報記者,，聯(lián)系電話：0371-86088666,。