“患上罕見病不由我去選擇,，但想過什么樣的人生，我可以努力去選擇,。” 27歲的王妙,，是一名成骨不全癥患者，也是大家口中所稱的“瓷娃娃”,。
瓷娃娃這個稱呼,，聽起來可愛，但只有王妙自己才知道,，一點也不可愛,。
自出生20天起開始骨折，王妙不敢咳嗽,、不能摔倒,，沒進(jìn)過學(xué)校的門。但如今,，王妙靠著自小跟媽媽學(xué)習(xí)的編織手藝,，自己加工設(shè)計,，開工作室創(chuàng)業(yè)，還帶動了周邊30多位女性一起就業(yè),。
雖然身有殘疾,，但王妙愛笑，她給自己的微信取名為“微笑女孩”,，她說：“也許我的樂觀,，就是因為編織。”
一碰就骨折,，她是人們口中的“瓷娃娃”
第一次見到王妙,，是在她的店面內(nèi)，位于鹿邑縣邱集鄉(xiāng),，在一間不足十平方米的房間內(nèi),，擺滿的各種手工編織作品，像鮮花,、木凳,、首飾筐、抱枕,、玩具生肖,、墻掛、帽子……這些小玩意,，大多是妙妙和她的姐妹們自己設(shè)計,、編織的。
你們也沒提前說,，我這里有點亂呀,。”王妙拄著兩根拐杖站起來，已經(jīng)27歲的她,，身高跟一個幾歲的孩子差不多,，看著只有1米左右，齊短發(fā)的她,，特別愛笑,，笑起來，聲音又尖又亮,。王妙自小就患有成骨不全癥,，她在家里排行老二，有一個姐姐和弟弟,。
媽媽胡秀環(huán)說,，妙妙是在家里生的，剛開始沒發(fā)現(xiàn)明顯異樣。“就是頭軟的很,，頭上的骨頭沒有長嚴(yán)實,，沒見過那樣的小孩。”
在孩子出生約20天時,，胡秀環(huán)一拉妙妙的胳膊,，壞了，骨折了,。胡秀環(huán)和丈夫嚇壞了,，趕忙抱著妙妙去找接骨大夫，可大夫說,，是先天性的,，不常見，也瞧不好,。
從那以后,，妙妙就經(jīng)常骨折，甚至不能大聲咳嗽,，每個月都得骨折三四次,，別人都不敢抱她。“小時候,，經(jīng)常有人勸我媽,，把我扔了，可我媽就是不肯,。”一說起媽媽,，王妙就容易哭，她跟媽媽的感情很深,。
后來，姐姐和弟弟都上學(xué)了,，但怕王妙受罪,，胡秀環(huán)沒讓她上學(xué)。王妙就只能等姐姐和弟弟放學(xué)后,，跟著一點點學(xué)拼音,、竟然也學(xué)完了小學(xué)課本，可以正常讀書認(rèn)字,。
“作為父母,，感覺自己對不起她。”三個孩子,，就王妙自己得了這病,，心懷歉疚，胡秀環(huán)對她特別關(guān)愛。
設(shè)計編織,，如今每月有100多個固定訂單
胡秀環(huán)是個心靈手巧的農(nóng)家女子,，經(jīng)常會給孩子們用毛線鉤一些毛衣、帽子,、涼鞋,、包包之類的東西，不能上學(xué)的王妙,，對編織產(chǎn)生了很大的興趣,。很小的時候，就開始跟著媽媽學(xué)上針,、下針,、平針……仿佛是真的有天賦，她學(xué)得特別快,。“我的第一件作品,，是一個紅色小手套。”王妙說,。
2015年,，得知天津有家醫(yī)院可以治孩子的病，胡秀環(huán)趕緊帶著王妙去,，醫(yī)生給妙妙做了手術(shù),，在腿上固定了幾根釘子。從那以后,，王妙不再容易骨折了,。
在天津期間，她第一次知道,，原來自己編的手工品還能賣,。“我在天津擺過攤，編織的小玩意都賣的可好,。”能掙錢養(yǎng)活自己了,，王妙特別激動。
2018年年初,，她設(shè)計的《巧心》披肩和《漸變半長裙》,，在參加比賽時還得了獎。同年,，她自己原創(chuàng)設(shè)計的“牙牙戰(zhàn)士”抱枕還跟天津的一所牙科醫(yī)院達(dá)成了合作意向,，爭取到了每月100多個的訂單。
“牙牙戰(zhàn)士”抱枕共有20款左右,，她跟朋友每人設(shè)計了10款,，“我設(shè)計的牙牙抱枕,，一般是短些的、肥一點的,。”其中,，有一款長著一對小翅膀、粉紅色頭發(fā)的天使抱枕,，是她最喜歡的,。免費培訓(xùn)周邊姐妹,，帶動30多人就業(yè) 芳芳是一名在家照顧孩子的媽媽，2018年,，通過朋友的介紹,，她認(rèn)識了王妙。第一次見到王妙的時候,，她特別驚訝,，但又佩服，竟然能創(chuàng)作出那么多花樣,。
“王妙特別愛笑,，我問過她，像你這樣,，會不會難過?”妙妙跟她說,，只要做編織，就沒啥煩惱,。
從那以后,，芳芳開始從王妙那里拿活回家做，在照顧孩子同時,，一天掙20多塊錢,，最起碼能打發(fā)一下時間。
像芳芳一樣,，免費跟著王妙學(xué)編織的,，有30多個人，大多是一些照顧孩子的媽媽和殘疾女性,。王妙拿下訂單之后，會把活分給她們做,。“能讓跟我學(xué)編織的姐妹掙到一點錢,，是我最大的愿望”，她說,。
王妙的作品多為原創(chuàng)設(shè)計,，設(shè)計完一個,，就會詳細(xì)寫下圖解，再教給其他的姐妹,。
如今,，每天6點多起床吃完飯后，王妙就開始做編織,，一直做到晚上11點左右,。做一個牙牙抱枕要三四個小時，但她樂在其中,。
瓷娃娃這個稱呼,，聽起來可愛，但只有王妙自己才知道,，一點也不可愛,。
自出生20天起開始骨折，王妙不敢咳嗽,、不能摔倒,，沒進(jìn)過學(xué)校的門。但如今,，王妙靠著自小跟媽媽學(xué)習(xí)的編織手藝,，自己加工設(shè)計,，開工作室創(chuàng)業(yè)，還帶動了周邊30多位女性一起就業(yè),。
雖然身有殘疾,，但王妙愛笑，她給自己的微信取名為“微笑女孩”,，她說：“也許我的樂觀,，就是因為編織。”
一碰就骨折,，她是人們口中的“瓷娃娃”
第一次見到王妙,，是在她的店面內(nèi)，位于鹿邑縣邱集鄉(xiāng),，在一間不足十平方米的房間內(nèi),，擺滿的各種手工編織作品，像鮮花,、木凳,、首飾筐、抱枕,、玩具生肖,、墻掛、帽子……這些小玩意,，大多是妙妙和她的姐妹們自己設(shè)計,、編織的。
你們也沒提前說,，我這里有點亂呀,。”王妙拄著兩根拐杖站起來，已經(jīng)27歲的她,，身高跟一個幾歲的孩子差不多,，看著只有1米左右，齊短發(fā)的她,，特別愛笑,，笑起來，聲音又尖又亮,。王妙自小就患有成骨不全癥,，她在家里排行老二，有一個姐姐和弟弟,。
媽媽胡秀環(huán)說,，妙妙是在家里生的，剛開始沒發(fā)現(xiàn)明顯異樣。“就是頭軟的很,，頭上的骨頭沒有長嚴(yán)實,，沒見過那樣的小孩。”
在孩子出生約20天時,，胡秀環(huán)一拉妙妙的胳膊,，壞了，骨折了,。胡秀環(huán)和丈夫嚇壞了,，趕忙抱著妙妙去找接骨大夫，可大夫說,，是先天性的,，不常見，也瞧不好,。
從那以后,，妙妙就經(jīng)常骨折，甚至不能大聲咳嗽,，每個月都得骨折三四次,，別人都不敢抱她。“小時候,，經(jīng)常有人勸我媽,，把我扔了，可我媽就是不肯,。”一說起媽媽,，王妙就容易哭，她跟媽媽的感情很深,。
后來，姐姐和弟弟都上學(xué)了,，但怕王妙受罪,，胡秀環(huán)沒讓她上學(xué)。王妙就只能等姐姐和弟弟放學(xué)后,，跟著一點點學(xué)拼音,、竟然也學(xué)完了小學(xué)課本，可以正常讀書認(rèn)字,。
“作為父母,，感覺自己對不起她。”三個孩子,，就王妙自己得了這病,，心懷歉疚，胡秀環(huán)對她特別關(guān)愛。
設(shè)計編織,，如今每月有100多個固定訂單
胡秀環(huán)是個心靈手巧的農(nóng)家女子,，經(jīng)常會給孩子們用毛線鉤一些毛衣、帽子,、涼鞋,、包包之類的東西，不能上學(xué)的王妙,，對編織產(chǎn)生了很大的興趣,。很小的時候，就開始跟著媽媽學(xué)上針,、下針,、平針……仿佛是真的有天賦，她學(xué)得特別快,。“我的第一件作品,，是一個紅色小手套。”王妙說,。
2015年,，得知天津有家醫(yī)院可以治孩子的病，胡秀環(huán)趕緊帶著王妙去,，醫(yī)生給妙妙做了手術(shù),，在腿上固定了幾根釘子。從那以后,，王妙不再容易骨折了,。
在天津期間，她第一次知道,，原來自己編的手工品還能賣,。“我在天津擺過攤，編織的小玩意都賣的可好,。”能掙錢養(yǎng)活自己了,，王妙特別激動。
2018年年初,，她設(shè)計的《巧心》披肩和《漸變半長裙》,，在參加比賽時還得了獎。同年,，她自己原創(chuàng)設(shè)計的“牙牙戰(zhàn)士”抱枕還跟天津的一所牙科醫(yī)院達(dá)成了合作意向,，爭取到了每月100多個的訂單。
“牙牙戰(zhàn)士”抱枕共有20款左右,，她跟朋友每人設(shè)計了10款,，“我設(shè)計的牙牙抱枕,，一般是短些的、肥一點的,。”其中,，有一款長著一對小翅膀、粉紅色頭發(fā)的天使抱枕,，是她最喜歡的,。
“王妙特別愛笑,，我問過她，像你這樣,，會不會難過?”妙妙跟她說,，只要做編織，就沒啥煩惱,。
從那以后,，芳芳開始從王妙那里拿活回家做，在照顧孩子同時,，一天掙20多塊錢,，最起碼能打發(fā)一下時間。
像芳芳一樣,，免費跟著王妙學(xué)編織的,，有30多個人，大多是一些照顧孩子的媽媽和殘疾女性,。王妙拿下訂單之后，會把活分給她們做,。“能讓跟我學(xué)編織的姐妹掙到一點錢,，是我最大的愿望”，她說,。
王妙的作品多為原創(chuàng)設(shè)計,，設(shè)計完一個,，就會詳細(xì)寫下圖解，再教給其他的姐妹,。
如今,，每天6點多起床吃完飯后，王妙就開始做編織,，一直做到晚上11點左右,。做一個牙牙抱枕要三四個小時，但她樂在其中,。
“微笑女孩”遇見“老實男孩”,，收獲美好愛情
三年前,，王妙結(jié)婚了，對象叫李兵,，是個很老實的男孩,。王妙不管去什么地方參展，李兵都會陪著她,。芳芳說,，這倆人看起來，真是神仙眷侶,。
那時王妙從天津做完手術(shù)之后,，經(jīng)人介紹，跟李兵認(rèn)識了,。“我就直接跟他說,，我這個病好不了，有可能會拖累你,。”可讓王妙沒想到的是,，自從第一次見面之后，李兵卻頻繁地跟王妙打電話,。
起初,，怕女兒受委屈，媽媽胡秀環(huán)不打算讓王妙嫁人,，但是,，老實、有懂維修手藝的李兵讓胡秀環(huán)改變了主意,。“就感覺閨女跟著他,，受不了罪。”
“李兵,，當(dāng)初是怎么想的?”但害羞的李兵笑著說：“都聽妙妙的,，妙妙說啥就是啥,。”便仍舊回自己的修理鋪，忙活起來,。
如今,，王妙跟李兵在邱集鄉(xiāng)有自己的店鋪，被一分為二,，一邊是李兵機電維修,、一邊是王妙手工坊，王妙只要喊一聲“李兵”,，他就會立馬放下手中的活,，幫妻子拿這拿那。在王妙心里,，李兵也成了她的“帥哥”,。
來源：河南商報
編輯：郭美琴
