2019年4月2日是第12個“世界孤獨癥日”,。
《中國孤獨癥（自閉癥）教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》推算，目前中國的孤獨癥患者可能超過1000萬,，0~14歲患者或超200萬,，并以每年近20萬的速度增長,。
讓孤獨癥孩子擁有尊嚴(yán)、平等生活,，是孤獨癥患兒父母余生的使命,。
“總希望自己能比孩子多活一天，能照顧她”
“之前她是一個特別聰明的孩子,，比一般孩子的記憶力還要好,。”在鄭州某小學(xué)當(dāng)老師的奇奇媽媽是在女兒兩歲時，得知她患上了孤獨癥的,。
一歲多的奇奇喜歡聽音樂,，遇到自己喜歡的歌，就會用小手點擊錄音機(jī)“倒帶”,，而每次的時間總是掌控得剛剛好,，當(dāng)她點擊播放，錄音機(jī)放出來的正是她嘴里念叨的那首歌,?？墒窃介L大，奇奇表現(xiàn)得越怪異,，她說話的聲音不帶情感,，沒有起伏，如同機(jī)器人一般,，聽到自己特別喜歡的音樂,，就會原地轉(zhuǎn)圈。
奇奇六七歲的時候,，奇奇媽媽開始嘗試帶她去學(xué)鋼琴,，一方面是因為孩子喜歡，另一方面音樂也是一種舒緩情緒的療法,，如今奇奇十六歲了,，能彈奏三四十首曲子。
更令人驚嘆的是,，奇奇彈鋼琴從來不看譜子,，全憑借記憶,，報出歌名,，她那雙手就進(jìn)入自動彈奏狀態(tài)。
除了鋼琴,，奇奇還會吹管琴,，一年前奇奇又學(xué)了非洲鼓。
“老師說她的節(jié)奏感是班上最好的,。”奇奇媽媽驕傲地說,，奇奇學(xué)習(xí)樂器都是上的普通班,，而非在特殊學(xué)校學(xué)習(xí)。
奇奇去年初中畢業(yè),，但是奇奇媽依然有自己的擔(dān)憂：“我不知道離開學(xué)校后該何去何從,，我希望孩子以后有一技之長穩(wěn)定就業(yè)，能領(lǐng)工資自己生活也是好的,，否則她不長大,，我不敢老，總希望自己能比孩子多活一天,，能照顧她,。”
同舟，為孤獨癥等心智障礙者提供庇護(hù)性就業(yè)
為了實現(xiàn)這個夢想,，奇奇媽媽希望女兒接受職業(yè)培訓(xùn),，更希望奇奇有一天可以實現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)。
庇護(hù)性就業(yè),，指的是對殘疾人的一種保護(hù)性,、過渡性的就業(yè)安置形式。智力,、精神或肢體殘疾程度較重的殘疾人,，需要通過單一、重復(fù)性強(qiáng)的勞動,，并配以生活能力訓(xùn)練,、技能訓(xùn)練等，幫助其獲得職業(yè)技能,，逐步回歸社會,。
2018年4月，鄭州市同舟心智障礙者服務(wù)中心（簡稱同舟）成立,。這是一家從事非營利性社會服務(wù)活動的公益組織,，是由18名鄭州家長共同打造的職業(yè)庇護(hù)場所。這些家長有的是公務(wù)員,，有的是醫(yī)生,，有的是護(hù)士……職業(yè)不同，有一個共同點就是,，他們家里都有智力障礙的孩子,，目前這個群體已經(jīng)擴(kuò)展為418個家庭。
經(jīng)過篩選,，同舟接受了8個孩子,，其中以孤獨癥居多，奇奇就是其中的一個,。
同舟負(fù)責(zé)人王紅介紹,，同舟主要為15歲以上心智障礙者提供職業(yè)訓(xùn)練,、庇護(hù)性就業(yè)，讓這些心智障礙者從被服務(wù)對象轉(zhuǎn)變?yōu)榉?wù)提供者,，從消費者轉(zhuǎn)變?yōu)閯?chuàng)造者,。王紅說，同舟目前有4名專職老師,，還有一些有專業(yè)知識的家長不定期到中心陪伴孩子,。
目前，同舟開設(shè)了兩項課程：“手工坊”“咖啡吧”,。其中,，“手工坊”主要培訓(xùn)15歲以上的心智障礙者進(jìn)行工作訓(xùn)練，從事手工制品的制作,，積累職場就業(yè)能力,，已經(jīng)成熟的項目包括：掛耳咖啡、手工熏香,、香珠手串等,。“咖啡吧”則教會孤獨癥孩子磨咖啡，以及調(diào)配飲料,、接待禮儀,、桌面清潔、用具清洗,、結(jié)賬收賬等,。
只有約10%的孤獨癥兒童，表現(xiàn)出超常的智力
長期為孤獨癥兒童提供志愿服務(wù)的劉女士說,，大部分孤獨癥患者對于正常兒童所熱衷的游戲,、玩具都不感興趣，而喜歡玩一些非玩具性的物品,，如一個瓶蓋,，或觀察轉(zhuǎn)動的電風(fēng)扇等，并且可以持續(xù)數(shù)十分鐘,，甚至幾個小時而沒有厭倦感,。
電影《雨人》里面的孤獨癥哥哥雷蒙，要在固定時間看固定電視節(jié)目,，每餐有固定的食譜,，只吃8塊魚排，要在固定的時間睡覺,，他也只穿從某個商店購買的平角內(nèi)褲,，但是卻記憶力驚人，有“過目不忘”的本事,。他可以準(zhǔn)確報出飛行史上所有重大空難發(fā)生的航班班次,、時間、地點,、原因,，他能迅速地數(shù)清掉落在餐廳地板上的246根牙簽，他也能記得電話簿上任意一個讀過的電話號碼,，他的心算速度不輸計算器,。
劉女士說，像雷蒙這樣的天才其實只是少數(shù),。事實是,，超過70%的孤獨癥兒童智力落后，大約20%智力在正常范圍內(nèi),，而只有約10%的孤獨癥兒童表現(xiàn)出超常的智力,。
在她的日常工作中，也確實碰到過一些有特殊才能的孤獨癥患兒,。比如,，登封的一個男孩兒，是孤獨癥患者,，基本不能溝通,，連話都不會說。他唯一的愛好就是織毛衣,、做鞋墊刺繡,，一團(tuán)團(tuán)的線在他手里翻滾著變成色彩絢麗的墊子、毛衣,，看起來特別神奇,。此外，鄭州市內(nèi)還有一個男孩,，堪稱鄭州“活地圖”,，不論你想去哪兒，告訴他目的地,，他就會告訴你坐哪路公交車,，從哪一站下，如何倒下一趟車,。
如果可以請給她一些鼓勵
幾乎所有的孤獨癥家庭,，都經(jīng)歷過從剛剛知道病情的“震驚”到慢慢緩過勁逐漸接受的心路歷程。
他們有的正帶著孩子背井離鄉(xiāng)到陌生城市訓(xùn)練,，有的則陪著孩子走在融入社會的路上,。他們工作時是老師、護(hù)士、公務(wù)員,、企業(yè)家……回歸家庭,，他們是孤獨癥孩子的父母。他們有希望也有迷茫,，有辛苦也有快樂,。
幾封孤獨癥家長的信，記錄了他們對孩子的萬千牽掛,。
致企業(yè)HR：
我是一位孤獨癥女孩的爸爸,。
女兒今年二十二歲。一年前,，她還是一所啟智學(xué)校的學(xué)生,，學(xué)習(xí)酒店客房整理等職業(yè)技能。從那時起,，我的女兒開始渴望和其他學(xué)生一樣走出校園,，找一份工作，享受自己的人生,。如今,，女兒已經(jīng)從學(xué)校畢業(yè)近一年，而工作的大門依舊沒有為她敞開,，即使只是一份簡單的超市理貨工作,，她也面臨著我們從未預(yù)料過的重重困難。
當(dāng)別人對她不滿,，甚至批評她時,，她或許不知道招來批評的原因是什么，只能陷入“我被討厭了”的焦慮中找不到解決問題的辦法,。
她渴望與其他同事交流,，激動時會滔滔不絕，聊天內(nèi)容涉及隱私時也不懂得回避,。面對那些流程比較復(fù)雜的工作,，她可能無法迅速習(xí)得，需要在師傅的指導(dǎo)下反復(fù)練習(xí)后才能掌握,。
我需要您知道這些,，是因為孩子的行為絕無邪念和惡意。
在這個世界上,，有很多和我們一樣的家庭,，投入了全部的心血，對孩子進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練,，希望孩子成年后可以實現(xiàn)獨立生活,，盡自己所能為社會創(chuàng)造自己的價值,。
所以我們希望給她找一個能夠接納她的崗位，當(dāng)她出現(xiàn)不恰當(dāng)行為時,，作為師傅可以引導(dǎo)和教育她做出調(diào)整和改變,。如果您愿意，我們也可以為您所在的企業(yè)員工進(jìn)行與孤獨癥有關(guān)的常識普及,。
另外,，如果可以請給予她一些鼓勵與表揚(yáng),，您可以說“你真棒”,！
——一位孤獨癥女孩的家長
作者：河南商報首席記者 宋曉珊/文 記者 楊東華/圖
編輯：河南商報 張路
來源：河南商報
《中國孤獨癥（自閉癥）教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》推算，目前中國的孤獨癥患者可能超過1000萬,，0~14歲患者或超200萬,，并以每年近20萬的速度增長,。
讓孤獨癥孩子擁有尊嚴(yán)、平等生活,，是孤獨癥患兒父母余生的使命,。
“總希望自己能比孩子多活一天，能照顧她”
“之前她是一個特別聰明的孩子,，比一般孩子的記憶力還要好,。”在鄭州某小學(xué)當(dāng)老師的奇奇媽媽是在女兒兩歲時，得知她患上了孤獨癥的,。
一歲多的奇奇喜歡聽音樂,，遇到自己喜歡的歌，就會用小手點擊錄音機(jī)“倒帶”,，而每次的時間總是掌控得剛剛好,，當(dāng)她點擊播放，錄音機(jī)放出來的正是她嘴里念叨的那首歌,?？墒窃介L大，奇奇表現(xiàn)得越怪異,，她說話的聲音不帶情感,，沒有起伏，如同機(jī)器人一般,，聽到自己特別喜歡的音樂,，就會原地轉(zhuǎn)圈。
奇奇六七歲的時候,，奇奇媽媽開始嘗試帶她去學(xué)鋼琴,，一方面是因為孩子喜歡，另一方面音樂也是一種舒緩情緒的療法,，如今奇奇十六歲了,，能彈奏三四十首曲子。
更令人驚嘆的是,，奇奇彈鋼琴從來不看譜子,，全憑借記憶,，報出歌名,，她那雙手就進(jìn)入自動彈奏狀態(tài)。
除了鋼琴,，奇奇還會吹管琴,，一年前奇奇又學(xué)了非洲鼓。
“老師說她的節(jié)奏感是班上最好的,。”奇奇媽媽驕傲地說,，奇奇學(xué)習(xí)樂器都是上的普通班,，而非在特殊學(xué)校學(xué)習(xí)。
奇奇去年初中畢業(yè),，但是奇奇媽依然有自己的擔(dān)憂：“我不知道離開學(xué)校后該何去何從,，我希望孩子以后有一技之長穩(wěn)定就業(yè)，能領(lǐng)工資自己生活也是好的,，否則她不長大,，我不敢老，總希望自己能比孩子多活一天,，能照顧她,。”
同舟，為孤獨癥等心智障礙者提供庇護(hù)性就業(yè)
為了實現(xiàn)這個夢想,，奇奇媽媽希望女兒接受職業(yè)培訓(xùn),，更希望奇奇有一天可以實現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)。
庇護(hù)性就業(yè),，指的是對殘疾人的一種保護(hù)性,、過渡性的就業(yè)安置形式。智力,、精神或肢體殘疾程度較重的殘疾人,，需要通過單一、重復(fù)性強(qiáng)的勞動,，并配以生活能力訓(xùn)練,、技能訓(xùn)練等，幫助其獲得職業(yè)技能,，逐步回歸社會,。
2018年4月，鄭州市同舟心智障礙者服務(wù)中心（簡稱同舟）成立,。這是一家從事非營利性社會服務(wù)活動的公益組織,，是由18名鄭州家長共同打造的職業(yè)庇護(hù)場所。這些家長有的是公務(wù)員,，有的是醫(yī)生,，有的是護(hù)士……職業(yè)不同，有一個共同點就是,，他們家里都有智力障礙的孩子,，目前這個群體已經(jīng)擴(kuò)展為418個家庭。
經(jīng)過篩選,，同舟接受了8個孩子,，其中以孤獨癥居多，奇奇就是其中的一個,。
同舟負(fù)責(zé)人王紅介紹,，同舟主要為15歲以上心智障礙者提供職業(yè)訓(xùn)練,、庇護(hù)性就業(yè)，讓這些心智障礙者從被服務(wù)對象轉(zhuǎn)變?yōu)榉?wù)提供者,，從消費者轉(zhuǎn)變?yōu)閯?chuàng)造者,。王紅說，同舟目前有4名專職老師,，還有一些有專業(yè)知識的家長不定期到中心陪伴孩子,。
目前，同舟開設(shè)了兩項課程：“手工坊”“咖啡吧”,。其中,，“手工坊”主要培訓(xùn)15歲以上的心智障礙者進(jìn)行工作訓(xùn)練，從事手工制品的制作,，積累職場就業(yè)能力,，已經(jīng)成熟的項目包括：掛耳咖啡、手工熏香,、香珠手串等,。“咖啡吧”則教會孤獨癥孩子磨咖啡，以及調(diào)配飲料,、接待禮儀,、桌面清潔、用具清洗,、結(jié)賬收賬等,。
只有約10%的孤獨癥兒童，表現(xiàn)出超常的智力
長期為孤獨癥兒童提供志愿服務(wù)的劉女士說,，大部分孤獨癥患者對于正常兒童所熱衷的游戲,、玩具都不感興趣，而喜歡玩一些非玩具性的物品,，如一個瓶蓋,，或觀察轉(zhuǎn)動的電風(fēng)扇等，并且可以持續(xù)數(shù)十分鐘,，甚至幾個小時而沒有厭倦感,。
電影《雨人》里面的孤獨癥哥哥雷蒙，要在固定時間看固定電視節(jié)目,，每餐有固定的食譜,，只吃8塊魚排，要在固定的時間睡覺,，他也只穿從某個商店購買的平角內(nèi)褲,，但是卻記憶力驚人，有“過目不忘”的本事,。他可以準(zhǔn)確報出飛行史上所有重大空難發(fā)生的航班班次,、時間、地點,、原因,，他能迅速地數(shù)清掉落在餐廳地板上的246根牙簽，他也能記得電話簿上任意一個讀過的電話號碼,，他的心算速度不輸計算器,。
劉女士說，像雷蒙這樣的天才其實只是少數(shù),。事實是,，超過70%的孤獨癥兒童智力落后，大約20%智力在正常范圍內(nèi),，而只有約10%的孤獨癥兒童表現(xiàn)出超常的智力,。
在她的日常工作中，也確實碰到過一些有特殊才能的孤獨癥患兒,。比如,，登封的一個男孩兒，是孤獨癥患者,，基本不能溝通,，連話都不會說。他唯一的愛好就是織毛衣,、做鞋墊刺繡,，一團(tuán)團(tuán)的線在他手里翻滾著變成色彩絢麗的墊子、毛衣,，看起來特別神奇,。此外，鄭州市內(nèi)還有一個男孩,，堪稱鄭州“活地圖”,，不論你想去哪兒，告訴他目的地,，他就會告訴你坐哪路公交車,，從哪一站下，如何倒下一趟車,。
如果可以請給她一些鼓勵
幾乎所有的孤獨癥家庭,，都經(jīng)歷過從剛剛知道病情的“震驚”到慢慢緩過勁逐漸接受的心路歷程。
他們有的正帶著孩子背井離鄉(xiāng)到陌生城市訓(xùn)練,，有的則陪著孩子走在融入社會的路上,。他們工作時是老師、護(hù)士、公務(wù)員,、企業(yè)家……回歸家庭,，他們是孤獨癥孩子的父母。他們有希望也有迷茫,，有辛苦也有快樂,。
幾封孤獨癥家長的信，記錄了他們對孩子的萬千牽掛,。
致企業(yè)HR：
我是一位孤獨癥女孩的爸爸,。
女兒今年二十二歲。一年前,，她還是一所啟智學(xué)校的學(xué)生,，學(xué)習(xí)酒店客房整理等職業(yè)技能。從那時起,，我的女兒開始渴望和其他學(xué)生一樣走出校園,，找一份工作，享受自己的人生,。如今,，女兒已經(jīng)從學(xué)校畢業(yè)近一年，而工作的大門依舊沒有為她敞開,，即使只是一份簡單的超市理貨工作,，她也面臨著我們從未預(yù)料過的重重困難。
當(dāng)別人對她不滿,，甚至批評她時,，她或許不知道招來批評的原因是什么，只能陷入“我被討厭了”的焦慮中找不到解決問題的辦法,。
她渴望與其他同事交流,，激動時會滔滔不絕，聊天內(nèi)容涉及隱私時也不懂得回避,。面對那些流程比較復(fù)雜的工作,，她可能無法迅速習(xí)得，需要在師傅的指導(dǎo)下反復(fù)練習(xí)后才能掌握,。
我需要您知道這些,，是因為孩子的行為絕無邪念和惡意。
在這個世界上,，有很多和我們一樣的家庭,，投入了全部的心血，對孩子進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練,，希望孩子成年后可以實現(xiàn)獨立生活,，盡自己所能為社會創(chuàng)造自己的價值,。
所以我們希望給她找一個能夠接納她的崗位，當(dāng)她出現(xiàn)不恰當(dāng)行為時,，作為師傅可以引導(dǎo)和教育她做出調(diào)整和改變,。如果您愿意，我們也可以為您所在的企業(yè)員工進(jìn)行與孤獨癥有關(guān)的常識普及,。
另外,，如果可以請給予她一些鼓勵與表揚(yáng),，您可以說“你真棒”,！
——一位孤獨癥女孩的家長
作者：河南商報首席記者 宋曉珊/文 記者 楊東華/圖
編輯：河南商報 張路
來源：河南商報