她夢到大兒子朱小強沒了,，還沒來得及哭，聽到“?兒,，?兒”的彈舌聲,，條件反射般地醒來。36歲的“漸凍人”朱小強正在用唯一能發(fā)出聲音的器官向母親求助,。

　　【現(xiàn)在】

　　“漸凍人”哥哥患上肺炎

　　靠彈舌向母親發(fā)出求助

　　3月26日上午,，窗外陽光明媚。醫(yī)院的空氣并不算好,，病床令空間看上去有些擁擠,，一些病人在沉睡，“漸凍人”朱小強被折疊床支撐著半坐起來,。他的母親呂愛梅,，正拿著一根細細軟管插進朱小強切開的喉管，“滋兒”吸出一口痰來,。

　　“漸凍人”是運動神經(jīng)元疾病的俗稱,，患者肌肉逐漸萎縮、無力,，甚至癱瘓,，身體像被冰雪凍住一樣——不能行走、不能說話,、不能吞咽,，直至不能呼吸。其發(fā)病率約為十萬分之三,，屬于世界罕見病,。

　　朱小強和弟弟朱小猛都是“漸凍人”，是很多人眼中愛笑,、會唱歌的“河南漸凍人兄弟”,。

　　身患肺炎接受切喉插管后，朱小強的鼻子已經(jīng)不能呼吸，他的生命很大程度上就靠媽媽的關注維系,。一次,，呂愛梅剛剛關掉呼吸機，一扭頭,，朱小強已經(jīng)開始翻白眼了，呂愛梅慌忙把痰吸出,，才救了兒子一命,。

　　“我，媽媽,，頂,，半，個,，護士,。”呂愛梅按著喉管，朱小強艱難地發(fā)出聲音,，母親一松手那機械般的聲音消失了,，變成無聲唇語。他求助的唯一動作,，就是斜著眼睛看向母親,，“?兒?兒”地彈舌呼喚。

　　【曾經(jīng)】

　　在有奔頭的日子里

　　他拼命唱歌直播做公益

　　時間向前推8個月,，朱小強差一點兒就“很幸福”了,。他準備著，在十一前后迎娶“追”了自己半年的姑娘,，如果可能再生個寶寶,。

　　一切看起來都是有奔頭的。

　　白天,，呂愛梅騎著三輪車帶著兄弟倆到鄭大一附院附近“賣唱”,，中午喝一碗8元的面條，兄弟倆再唱到晚上八九點,?；氐郊遥赣H忙著做飯,，朱小強兄弟忙著做直播,，一般要唱到晚上十一二點，“差一點兒成了網(wǎng)紅”,。

　　此外,，兄弟倆還參加了很多公益活動，參與直播為需要的人捐款，給環(huán)衛(wèi)工人送西瓜,，到登封少林寺旅游……

　　他想趁著身體還行,，多唱歌，多掙點兒錢,，給愛自己的姑娘和母親少添一些負擔,。

　　由于長期插管，刺激,、壓迫咽喉部,，導致聲帶受損，局部充血水腫,、感染,，可能引起以后發(fā)聲困難，因此朱小強今后不能唱歌了,。

　　現(xiàn)在想想,，朱小強覺得自己生病跟那段時間的拼命工作有很大關系，最初只是感冒,、咳嗽,，再后來就喘不上氣了。因為“漸凍人”患有感冒時,，產(chǎn)生痰液不易咳出,，易使肺葉萎縮而導致肺炎。

　　【困境】

　　買不起呼吸機

　　他只能留在醫(yī)院

　　在醫(yī)院住了8個多月,，在ICU病房里看著病友來了又走,，朱小強和呂愛梅見慣了生死：對床住了個生病的老人，照顧他的兒子才40歲卻查出急癥先走了,；隔壁的房間一個70多歲的大爺,，來照顧老伴，半夜一口氣沒喘上來,，人就先走了……

　　朱小強要母親給弟弟打電話,，唱歌別那么拼，視頻直播隔幾天弄一會兒就行,，身體最重要,。

　　從醫(yī)院到家，只有幾公里,，中間卻隔著一臺呼吸機,。

　　朱小強在醫(yī)院住了8個多月，十幾天前他被告知可以出院了,。鄭大一附院呼吸內(nèi)科的醫(yī)生賈留群說,，朱小強身體狀況穩(wěn)定,，繼續(xù)住在醫(yī)院弊大于利，因為喉管進行了有創(chuàng)插管,，很容易被交叉感染,。

　　住院費用高昂，但回家需要一臺五六萬元的呼吸機,，這個費用不在報銷范圍內(nèi),，這臺呼吸機成了朱小強回家路上的一道難題。

　　【朱小猛的心愿】

　　想要一臺有創(chuàng)呼吸機

　　同為“漸凍人”的弟弟朱小猛有心無力,，只能用自己的方式幫助哥哥,。前不久，他在微信上實名發(fā)起了一個輕松籌“兄需有創(chuàng)呼吸機,，住院8月”。

　　弟弟說,，由于病危搶救時做了切管手術,，現(xiàn)在出院需要切管專用的呼吸機（有創(chuàng)呼吸機）。由于價格過高,，需要五六萬元,，單靠家庭承擔不起。希望社會愛心人士可以伸出援手,，幫幫這個多災多難的家,。

　　朱小猛電話：13673391002

　　呂愛梅電話：15290126760


作者：河南商報記者 宋曉珊
來源：河南商報
編輯：河南商報 孫亞男