頂端新聞·河南商報(bào)記者 楊雪情 實(shí)習(xí)生 閆蘇蘇/文 受訪者供圖
2012年,,河南小伙李小斌被診斷出尿毒癥晚期,高昂的醫(yī)藥費(fèi)耗盡了家里的積蓄,。經(jīng)歷了一系列的變故,,李小斌唯一的想法就是活著,雖然只能依賴一周三次的透析維持正常生活,,但他從來沒有覺得活著很苦,、很難,。對于妻子的好,李小斌同樣回報(bào)以深情,。
如今,,37歲的他和妻女蝸居在北京北六環(huán)一個(gè)10平方米的出租屋內(nèi)。妻子的不離不棄,、子女的乖巧懂事,,都讓他更加堅(jiān)強(qiáng)、樂觀,。他用視頻記錄人生,,鼓舞更多人堅(jiān)強(qiáng)生活。
確診尿毒癥后 治療花光積蓄2012年,,27歲的李小斌被診斷為尿毒癥晚期,。自此,李小斌和妻子范曉平靜的生活被打破,。在醫(yī)院治療期間,,李小斌被下達(dá)了3次病危通知書,高昂的醫(yī)藥費(fèi)耗盡了家里的積蓄,,甚至還欠下不少債務(wù),。
“最開始的時(shí)候感覺渾身沒勁、腿酸,、特別累,,爬樓梯都爬不上去。”起初李小斌并沒在意,,想著可能過段時(shí)間就好了,,直到后來被送去急救,才知道自己不舒服原來是因?yàn)槟蚨景Y,,“我從沒想到會得病,,剛開始真的接受不了,感覺很恐懼,。”
急救,、轉(zhuǎn)院、病危……李小斌住院期間,,范曉24小時(shí)在醫(yī)院守著,,“我當(dāng)時(shí)昏迷著也不能說話,腦子里只有一個(gè)念頭,,就是我才27歲,,我還很年輕,還有媳婦和孩子在等我。”
經(jīng)過一個(gè)月的治療之后,,李小斌逐漸可以說話和活動,,為了之后的治療和家庭正常生活,兩個(gè)月后,,李小斌又回到了工作崗位,。“那段時(shí)間的治療花了幾十萬,除了花光了家里的積蓄之外,,還向岳父岳母借了不少錢,。”
“我們上有老下有小,只能靠自己,。”經(jīng)歷了一系列的變故,,李小斌唯一的想法就是活著,想陪伴妻女更久一些,,“我就自己慢慢研究這個(gè)病,,怎么樣能夠活得更好。”
一周透析三次 仍想活得精彩對于尿毒癥患者,,透析是個(gè)并不陌生的詞匯,。因?yàn)樗麄儫o法通過正常的小便排出體內(nèi)水分和毒素,所以需要血液透析來建立血管通路,,將血液引出體外,,通過透析機(jī)、透析器清除相應(yīng)的毒素,、水分,。
2012年的12月,李小斌第一次接受透析,。“很痛苦,,剛開始透析的第一個(gè)月我是在大腿上做的臨時(shí)管,第二個(gè)月是在脖子處做的臨時(shí)管,,兩個(gè)月過去后才在胳膊上做瘺,。”
做瘺,相當(dāng)于給李小斌建立一個(gè)血液透析的血管通路,。在他確診尿毒癥的第二年,,就沒了小便,只能依賴一周三次的透析維持正常生活,。“前兩年的時(shí)候,,透析是全自費(fèi)的,一個(gè)月6000多元,。”
“一星期三次透析,,我們都是交完這個(gè)星期的費(fèi)用再籌下個(gè)星期的。”為了湊夠治療費(fèi)用,,當(dāng)時(shí)李小斌和范曉白天上班,,晚上擺地?cái)偅瑫r(shí)還兼職干了好幾份工,,“后來可以報(bào)銷了,,也就減輕了很大壓力。”
因?yàn)殚L期透析,,李小斌的胳膊上全是疤痕,,一周三次、一次兩針,,就這樣扎了10年,。
“我不會把透析當(dāng)作生活的全部,而是作為輔助生活,,讓自己活得精彩的一小部分,。”李小斌覺著疼也是生活的一部分,“每次看到這些疤,,都會覺得生活更有動力,。”
“人活著一定要心懷希望,我會給自己制訂計(jì)劃,。”在最開始被診斷為尿毒癥的時(shí)候,,李小斌想著一定要堅(jiān)持再活5年,“5年之后我就想著要好好鍛煉,、控制飲食,,一定要堅(jiān)持到10年。”
如今10年了,,李小斌正在向20年努力,,“我從來沒有覺得活著很痛苦、很難,。”
妻子不離不棄 是他心中唯一的玫瑰“因?yàn)樽隽?0年的透析,,身體上有很多并發(fā)癥。”去年,,李小斌失去了工作,,但他并沒有因此頹廢。他開始將自己的故事以及每天和妻女的日常拍成視頻記錄下來,,發(fā)布在短視頻平臺上,。如今,他的短視頻賬號已經(jīng)有31萬粉絲,,獲贊255萬,。
“誰家鍋底沒有灰,我想他活。”在置頂?shù)牡谝粋€(gè)作品中,,范曉這樣說,。對于妻子的好,李小斌同樣回報(bào)以深情,。他會在妻子想家的時(shí)候給她做老家的菜饃,,會在妻子去工作的時(shí)候收拾好家務(wù),照顧好孩子,,“即使生活給我們千般磨難,,只要彼此相愛不拋棄、不放棄,,心中有希望,,生活總會好起來的。”
范曉比李小斌大3歲,,今年是她們認(rèn)識的第20年,,結(jié)婚第18年。4月11日,,透析結(jié)束回到家,,李小斌收到了妻子寫給他的一封信:“我不需要1001朵玫瑰,我只做小王子心中唯一的那一朵玫瑰……”
每每讀到這句話,,李小斌都會忍不住笑,,但笑著笑著又會流下眼淚,“我這輩子雖然經(jīng)歷了很多不幸,,但幸運(yùn)的是有這樣一個(gè)女人一直不離不棄地陪伴著我,,我真的很感動。”
李小斌知道妻子寫這封信是想鼓勵(lì)他,,告訴他作為妻子永遠(yuǎn)會在背后支持他,,不管什么時(shí)候家里總會有一口熱飯給他留著,有一盞燈為他亮著,,“她也確實(shí)是我心中唯一的玫瑰,。”
“都說‘夫妻本是同林鳥,大難臨頭各自飛’,,但我們夫妻就恰恰相反,。”李小斌說,“還是要相信愛情,,相信生活中有美好,。”
爭取今年能攢夠換腎的錢李小斌和妻子范曉老家都是河南汝州的,現(xiàn)在住在北京北六環(huán)一個(gè)10平方米的出租屋里,。范曉做著清潔工,,小女兒優(yōu)優(yōu)7歲,,剛剛上小學(xué),而兩個(gè)大一點(diǎn)的兒子在老家由岳父岳母帶著,。
每天,,李小斌的生活都是從早上5點(diǎn)開始。起床給妻女準(zhǔn)備早餐,,送女兒上學(xué),回來后進(jìn)行視頻拍攝,,對前一天的視頻進(jìn)行剪輯,。下午要么去做透析,要么繼續(xù)剪輯視頻,。
“我拍視頻一來是想鼓勵(lì)他人努力生活,,二來也是希望通過拍視頻能獲得一些收益來補(bǔ)貼家用。”李小斌的短視頻賬號的商品櫥窗里也有一些日用品,,“咱們雖然生活困難了些,,但咱不騙人,有啥洗衣液,、牙刷,、浴巾、米線之類的,,咱自己用過,,用好了咱再帶。”在置頂?shù)囊曨l中,,范曉這樣說,。
“我也計(jì)劃著今年之后會進(jìn)行直播帶貨,過段時(shí)間等天氣再暖和一些,,我還準(zhǔn)備出去擺地?cái)傎u我媳婦縫的鞋墊,,爭取今年能攢夠換腎的錢。”在李小斌看來,,有愛他的妻子,,有支持他們的岳父岳母,還有健康成長的三個(gè)孩子,,即使住在10平方米的出租屋里,,“好好活著,我就甘之如飴,。”
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