頂端新聞記者 楊曉妍 受訪者 供圖

“目前我們有1000多個自閉癥家庭進行免費互助,，每周都會有不同的課程和活動,。”在鄭州,，有這樣一群守護“星星”的人，他們教自閉癥孩子學習煮咖啡,、烤蛋糕,、做手工……他們則成為自閉癥家庭與社會溝通的橋梁，如今已經(jīng)堅持十四年,。

“在這里自閉癥孩子們組成了樂隊,，學習烘焙、禮儀等社會技能”

4月2日,，是“世界孤獨癥關注日”,，孤獨癥也叫自閉癥，是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導致的發(fā)育障礙,。最新的國際流行病學調(diào)查顯示,，每1000個孩子之中，就有1個以上的孩子患有孤獨癥,，自閉癥患兒也常被大眾稱為“星星的孩子”,。據(jù)官方數(shù)據(jù)顯示，中國孤獨癥兒童數(shù)量超過200萬,。

而在鄭州,，有這樣一個群體，他們堅持十四年,，為孤獨癥家庭建起和社會溝通的橋梁,，創(chuàng)立了鄭州市皆福特殊兒童家長互助中心，并在河南的九個地市組建互助組織,，它的創(chuàng)始人名叫徐冰,。

(自閉癥患者正在專注畫畫)

自閉癥孩子在這里，不僅能學習到社交禮儀,，更能學習做咖啡,、做烘焙、做手工,、組樂隊、演話劇等,，“我們的幫扶過的自閉癥患者從幾個月到中年人都有,，年齡跨度比較大，在這里每周我們都會組織不一樣的活動,，比如騎行,、非洲鼓，也會學習社會技能,，比如點餐,、社交禮儀等,，這些都是免費的。”

據(jù)徐冰介紹,，因為越來越多自閉癥患者的加入,，這個團隊也與多家機構進行合作，“前幾天我們剛和孩子們一起完成了話劇演出,，演出內(nèi)容就來自于自閉癥家庭的故事,。”目前，這家機構也在進行自閉癥孩子的茶歇服務,，“比如婚禮,、開幕儀式，我們的孩子可以去提供幫助,，親手做一些咖啡和茶點,，這是一個他們能與社會溝通的方式，也讓他們嘗試為大眾提供一些幫助,，是種讓自閉癥患者打開心扉的渠道,。”

(自閉癥孩子組成的“慢天使的咖啡時間”)

為自閉癥家庭打開窗口：讓他們從“自卑”變?yōu)?ldquo;自豪”

除了為自閉癥孩子提供一些活動和幫助，徐冰更在意的是自閉癥家庭,。

在皆福創(chuàng)立之初,，徐冰任職在一所高校，英語專業(yè)的她還承擔著翻譯的任務,，“近20年前,，我在英國工作時第一次接觸到了自閉癥家庭，他們有些家長戴著墨鏡不敢和人正視,，也有一些每天喝得醉醺醺的度日,，隨著接觸的這類家庭越來越多，我發(fā)現(xiàn)自閉癥家庭中家長的心理問題十分嚴重,，回國后我開始了解國內(nèi)自閉癥群體,，發(fā)現(xiàn)很少有人能關注到他們，所以我回到國內(nèi)創(chuàng)辦了這家機構,，希望能讓自閉癥患者家長們有個互助的窗口,。”徐冰說。

2008年,，徐冰辭掉了自己的高校教師工作,，開始創(chuàng)辦公益組織，徐冰說：“其實,，自閉癥家庭的家長多多少少都會有抑郁癥,，他們在孩子確診為自閉癥時，往往會焦慮和自卑,，我接觸到的一位家長,，在孩子五歲之前甚至沒有讓孩子下過樓,，親戚們也都不知道孩子患病的情況。”

(自閉癥家庭互助會)

每周除了為自閉癥孩子安排活動外,，徐冰也會組織自閉癥家長互助會,，家長們在一起能夠交流和討論，“許多有經(jīng)驗的家長能帶著孩子剛被確診為自閉癥時,，都將孩子‘捂’起來不讓見人,，但這種方式往往會錯過自閉癥孩子最黃金的康復期，互助會上自閉癥家長一起討論學習,、康復治療的經(jīng)驗,，這不僅是幫助孩子，更能撫慰家長的心,，并不是他們‘倒霉’,，這個社會上還有很多家庭正在一起經(jīng)歷這些。”

在經(jīng)歷過一段時間的互助后,，很多家長能夠正視自己的問題,，徐冰介紹到：“我?guī)椭^的一位家長，她在孩子確診時曾無法接受,，后來經(jīng)過家長們一起談心,，她在孩子九年義務教育期間，每天陪讀孩子,，給予孩子保護和幫助,，也讓那所學校的孩子和老師們更加了解和接納自閉癥這個群體，這是個相互的過程,。”

徐冰說：“家長們在看到自己的孩子從不愿意與人交流到成長為能夠與他們交流想法,，從不愿意正視他人到愿意上舞臺組樂隊、演話劇,，對他們來說,，那一刻是他們最自豪的時候。”

(自閉癥孩子與家長志愿者表演話劇)

“不要用異樣的眼光對待,，他們和其他人沒有什么不同”

如今,，在社會各界的努力下，自閉癥群體受到的關注越來越多,，鄭州目前也有為自閉癥群體開辦的蛋糕坊,、天使餐廳等，為他們提供就業(yè),。

徐冰希望大家能夠更加接納這個群體，“許多人在接觸到自閉癥群體時或許會有些陌生,，但是我希望大眾不要用異樣的眼光對待他們,，他人的目光與言論,，對自閉癥家庭和患者就像一把利劍，其實他們和普通人并沒有很大的不同,，在自閉癥患者愿意走出家門的時候,，大家也能熱情的擁抱他們。”

一位家中有7歲自閉癥女兒的父親告訴記者：“從前孩子不愿意與別人對視,，不愛出門,，是各種各樣的活動讓她開始喜歡上外界，當她開始與除了家人,、老師之外的人交流時,，那一刻我哭了，或許在別人看來沒什么不同,，但對于我來說是她為自己的時間開了一扇‘窗’,。”

除了教授自閉癥孩子擁抱社會，徐冰的機構也與多家企業(yè)達成合作,，她說：“在機構里,，孩子們有機會到洗車行、餐廳工作,，鍛煉他們的社會技能,。”在徐冰的機構里，有一位30歲的自閉癥患者,，她已經(jīng)在這里就業(yè)近十年,，擦桌子、打掃衛(wèi)生等她都做得十分用心,，“她最擅長的就是畫畫,，我們將她和很多自閉癥孩子的畫作做成了文創(chuàng)產(chǎn)品，進行公益售賣,。”

(自閉癥孩子的畫作被制成文創(chuàng)產(chǎn)品)

許多人了解自閉癥,，是通過《雨人》這部電影，電影中,，自閉癥主角有著超群的數(shù)學天賦,，自閉癥群體被稱為“有自由意志的病人”，但徐冰介紹道：“其實多數(shù)自閉癥孩子都是在慢慢學習中開發(fā)的技能,，有特殊天賦的孩子雖然少,，但引導尤為重要。”徐冰談到,。

一位17歲的自閉癥孩子談起平時的愛好,，說：“我最喜歡的是看書，和茶歇活動。”當承辦活動時,，他或許不會與你正視,，但會提供熱情的幫助，那是一種社會認同感,。

電影《海洋天堂》里的一篇影評曾說到：生活總給我們無盡的磨難和苦楚,，有些孩子或許連呻吟都無法表達，但父母和社會給予愛的海洋,，就是天堂,。

征集：善行中原，我們一起守護“星星的孩子”

從2021年冬天開始,，到2022年的春意漸暖,，頂端新聞·河南商報再次聯(lián)合豫發(fā)·錦榮公益社、錦榮國際輕紡城推出“為愛圓夢行”系列報道,，愛心公益的腳步從未停歇,。

鄭州這些“星星的孩子”們和家長們，正在通過不懈的努力擁抱美好生活,。

如果您愿意幫助他們,，或者有意購買一些孩子們用心做出來的文創(chuàng)產(chǎn)品，可以與記者聯(lián)系,。頂端新聞楊記者：15036090669,。