做過移植手術(shù)的血液病,、罕見病患兒,，幾乎都會出現(xiàn)免疫力低的現(xiàn)象。在平常人看來微不足道的小病,，對他們來說都可能很嚴重,，而且不好治療。河南商報“暖冬”活動2020年3月曾經(jīng)關(guān)注的罕見病患兒琪琪,，近日就因為感冒不得不再次住院,。

帶著愛心人士的祝福,，河南商報記者前往醫(yī)院探望了琪琪，并為血液病,、罕見病患兒送去700個防菌口罩,，幫助他們做好防護。

在病房里,，舍不得給自己花錢的家長們,，也提出了一個小小的請求：想看看鄭州市民家里,，有沒有暫時用不著的二手自行車,，能否借幾輛給家長們共同使用。

【揪心】

讓大家牽掛的琪琪因感冒再次住院

活潑開朗,、樂觀向上,、堅強勇敢是濮陽小女孩琪琪（化名）的特點,。面對鏡頭，她總是喜歡擺出勝利的手勢,。

可是命運卻跟她開了一個“玩笑”,。2018年，只有4歲的琪琪被查出患有罕見病——慢性活動性EB病毒T淋巴細胞增殖性疾病,。幸運的是,，2019年3月,，她順利完成造血干細胞移植手術(shù)。

2020年3月,，河南商報“暖冬”活動關(guān)注了琪琪等血液病,、罕見病患兒。他們的健康狀況,，讓很多愛心人士牽掛,。

和很多進行過移植的孩子一樣，琪琪的病情雖然有所好轉(zhuǎn),，但在一段時間內(nèi)，免疫力一直比較低,。

“相較于正常孩子,，她很容易生病，而且一些常見的小病,，她一得就很嚴重,。”1月11日，琪琪的媽媽管麗婷告訴河南商報記者,，移植手術(shù)后的一年多里,，琪琪每隔兩個月就要住院，通過特殊的醫(yī)療手段增強免疫力,。

因為天氣變冷,，琪琪在1月5日患上感冒，并在1月8日再次住院,。“已經(jīng)住院3天了,，感冒有所好轉(zhuǎn)，但還沒有痊愈,。”管麗婷稱,，目前還不確定琪琪這次需要住院多長時間。

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院,，一位小患者家屬（左）幫助發(fā)放愛心口罩,。

【暖心】

700個防菌口罩助力血液病、罕見病患兒做好防護

帶著愛心人士的祝福,，1月11日,，河南商報記者前往鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院探望了琪琪，并為一些血液病,、罕見病患兒送去兒童醫(yī)用防菌口罩700個,，助力他們做好防護。

與去年3月相比,，琪琪的身體明顯好了很多,，而且頭發(fā)也比之前長了很多,。“小女孩都愛美，我特意給她梳了辮子,。”管麗婷說,。

河南商報記者注意到，琪琪聲音略帶嘶啞,，明顯還有一定的感冒癥狀,。

不過，管麗婷介紹,，琪琪的病情總體恢復(fù)得挺不錯,。“謝謝大家的關(guān)心，她一定可以越長越漂亮,。”

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院,，一位小患者家屬（左）幫助發(fā)放愛心口罩。

隨后,，在管麗婷的幫助下,，河南商報記者為血液病、罕見病患兒發(fā)放了愛心人士捐贈的兒童口罩,。

“對我們這些家庭來說,，能省一分錢是一分錢。”拿到愛心人士捐贈的口罩后,，患兒家長吳新（化名）表達了謝意,。

“口罩是血液病、罕見病患兒的必需品,，住院期間一直都得佩戴,。”管麗婷表示，琪琪治療罕見病期間,，經(jīng)常會有愛心人士奉獻愛心,，每一次都讓她十分感動。

【心愿】

希望能找些畫筆,、圖書等幫助患兒們擺脫電子產(chǎn)品

發(fā)放防菌口罩過程中,，河南商報記者發(fā)現(xiàn)，很多血液病,、罕見病患兒住院后,，長期找不到事做，“精神生活”漸漸缺乏,，久而久之便沉溺于手機等電子產(chǎn)品,。

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院，琪琪在病床上玩手機,。

河南商報記者見到琪琪的時候,，她正趴在床上拿著管麗婷的手機,，眼睛一眨不眨地盯著屏幕。

“她在玩游戲,，叫《迷你世界》,。”管麗婷表示，一般在住院期間,，琪琪沒事干就會拿手機去玩游戲,。

琪琪的老鄉(xiāng)患兒甜甜（化名）也拿著手機，盯著屏幕看得津津有味,。

“她拿手機一般用來刷抖音,、刷電視劇。”甜甜媽李水魚告訴河南商報記者,，自從住院以后,，甜甜每天都要玩很長時間手機。

“因為其他病住院,，還可以帶著去外面轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，但這些孩子抵抗力太弱,，住院期間不敢出去,。”管麗婷說。

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院,，一位小患者展示自己拼裝制作的3D立體拼圖玩具,。

“如果能夠幫孩子們找到一些可以轉(zhuǎn)移注意力的事情，我們真不希望他們沉迷于手機了,。”管麗婷表示,，希望愛心人士能夠為血液病、罕見病患兒們提供一些類似于立體拼圖的小玩具,，或者畫筆,、兒童讀物等文具圖書，能夠幫助孩子們從電子產(chǎn)品中走出來,。

除了孩子們的需要外,，血液病、罕見病患兒家長們還有個不情之請,。

“我們希望能夠借到幾輛自行車,。”管麗婷介紹，此舉主要是為了方便每天來回奔波的家長們,。

管麗婷目前租住在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院附近,，距離醫(yī)院步行需要20多分鐘。“太近的房子,，價格比較高,，我們租不起,。”“我們買不起車，坐公交有時候得等很長時間,。”管麗婷稱,，最方便的方式，就是騎自行車,。

“周邊共享單車禁停區(qū)域很多,，一不小心就會被罰錢。”管麗婷表示,，很多患兒家長面臨著跟她相似的難題,，大家才想著能否找來幾輛自行車，哪怕是二手的也行,。“家長們可以循環(huán)使用,，誰用壞了誰負責修理。”

患兒媽媽陳穎告訴河南商報記者,，患兒做移植期間,，都需要在手術(shù)倉待上一個月左右，一日三餐必須在固定時間段準時送到,。“這個時候能有輛自行車,，會便利很多。”

【征集】

這個冬天,，河南商報聯(lián)合豫發(fā)集團,、錦榮公益社、錦榮國際輕紡城,，共同推出“暖冬”第十季,。如果你想幫助血液病、罕見病患兒,，或者為患兒家長們提供自行車,，歡迎聯(lián)系記者。熱線：0371-86088666,；手機：13513713515,。

（編輯：劉夢鴿）