做過(guò)移植手術(shù)的血液病、罕見(jiàn)病患兒,，幾乎都會(huì)出現(xiàn)免疫力低的現(xiàn)象,。在平常人看來(lái)微不足道的小病，對(duì)他們來(lái)說(shuō)都可能很嚴(yán)重,，而且不好治療,。河南商報(bào)“暖冬”活動(dòng)2020年3月曾經(jīng)關(guān)注的罕見(jiàn)病患兒琪琪，近日就因?yàn)楦忻安坏貌辉俅巫≡骸?/span>

帶著愛(ài)心人士的祝福，河南商報(bào)記者前往醫(yī)院探望了琪琪,，并為血液病,、罕見(jiàn)病患兒送去700個(gè)防菌口罩，幫助他們做好防護(hù),。

在病房里,，舍不得給自己花錢的家長(zhǎng)們，也提出了一個(gè)小小的請(qǐng)求：想看看鄭州市民家里,，有沒(méi)有暫時(shí)用不著的二手自行車,，能否借幾輛給家長(zhǎng)們共同使用,。

【揪心】

讓大家牽掛的琪琪因感冒再次住院

活潑開(kāi)朗,、樂(lè)觀向上、堅(jiān)強(qiáng)勇敢是濮陽(yáng)小女孩琪琪（化名）的特點(diǎn),。面對(duì)鏡頭,，她總是喜歡擺出勝利的手勢(shì)。

可是命運(yùn)卻跟她開(kāi)了一個(gè)“玩笑”,。2018年,，只有4歲的琪琪被查出患有罕見(jiàn)病——慢性活動(dòng)性EB病毒T淋巴細(xì)胞增殖性疾病。幸運(yùn)的是,，2019年3月,，她順利完成造血干細(xì)胞移植手術(shù),。

2020年3月，河南商報(bào)“暖冬”活動(dòng)關(guān)注了琪琪等血液病,、罕見(jiàn)病患兒,。他們的健康狀況，讓很多愛(ài)心人士牽掛,。

和很多進(jìn)行過(guò)移植的孩子一樣,，琪琪的病情雖然有所好轉(zhuǎn)，但在一段時(shí)間內(nèi),，免疫力一直比較低,。

“相較于正常孩子，她很容易生病,，而且一些常見(jiàn)的小病,，她一得就很嚴(yán)重。”1月11日,，琪琪的媽媽管麗婷告訴河南商報(bào)記者,，移植手術(shù)后的一年多里，琪琪每隔兩個(gè)月就要住院,，通過(guò)特殊的醫(yī)療手段增強(qiáng)免疫力,。

因?yàn)樘鞖庾兝洌麋髟?月5日患上感冒,，并在1月8日再次住院,。“已經(jīng)住院3天了，感冒有所好轉(zhuǎn),，但還沒(méi)有痊愈,。”管麗婷稱，目前還不確定琪琪這次需要住院多長(zhǎng)時(shí)間,。

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院,，一位小患者家屬（左）幫助發(fā)放愛(ài)心口罩。

【暖心】

700個(gè)防菌口罩助力血液病,、罕見(jiàn)病患兒做好防護(hù)

帶著愛(ài)心人士的祝福,，1月11日，河南商報(bào)記者前往鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院探望了琪琪,，并為一些血液病,、罕見(jiàn)病患兒送去兒童醫(yī)用防菌口罩700個(gè)，助力他們做好防護(hù),。

與去年3月相比,，琪琪的身體明顯好了很多，而且頭發(fā)也比之前長(zhǎng)了很多,。“小女孩都愛(ài)美,，我特意給她梳了辮子,。”管麗婷說(shuō)。

河南商報(bào)記者注意到,，琪琪聲音略帶嘶啞,，明顯還有一定的感冒癥狀。

不過(guò),，管麗婷介紹,，琪琪的病情總體恢復(fù)得挺不錯(cuò)。“謝謝大家的關(guān)心,，她一定可以越長(zhǎng)越漂亮,。”

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院，一位小患者家屬（左）幫助發(fā)放愛(ài)心口罩,。

隨后,，在管麗婷的幫助下，河南商報(bào)記者為血液病,、罕見(jiàn)病患兒發(fā)放了愛(ài)心人士捐贈(zèng)的兒童口罩,。

“對(duì)我們這些家庭來(lái)說(shuō)，能省一分錢是一分錢,。”拿到愛(ài)心人士捐贈(zèng)的口罩后,，患兒家長(zhǎng)吳新（化名）表達(dá)了謝意。

“口罩是血液病,、罕見(jiàn)病患兒的必需品,，住院期間一直都得佩戴。”管麗婷表示,，琪琪治療罕見(jiàn)病期間,，經(jīng)常會(huì)有愛(ài)心人士奉獻(xiàn)愛(ài)心，每一次都讓她十分感動(dòng),。

【心愿】

希望能找些畫(huà)筆,、圖書(shū)等幫助患兒們擺脫電子產(chǎn)品

發(fā)放防菌口罩過(guò)程中，河南商報(bào)記者發(fā)現(xiàn),，很多血液病,、罕見(jiàn)病患兒住院后，長(zhǎng)期找不到事做,，“精神生活”漸漸缺乏,，久而久之便沉溺于手機(jī)等電子產(chǎn)品,。

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院,，琪琪在病床上玩手機(jī)。

河南商報(bào)記者見(jiàn)到琪琪的時(shí)候,，她正趴在床上拿著管麗婷的手機(jī),，眼睛一眨不眨地盯著屏幕,。

“她在玩游戲，叫《迷你世界》,。”管麗婷表示,，一般在住院期間，琪琪沒(méi)事干就會(huì)拿手機(jī)去玩游戲,。

琪琪的老鄉(xiāng)患兒甜甜（化名）也拿著手機(jī),，盯著屏幕看得津津有味。

“她拿手機(jī)一般用來(lái)刷抖音,、刷電視劇,。”甜甜媽李水魚(yú)告訴河南商報(bào)記者，自從住院以后,，甜甜每天都要玩很長(zhǎng)時(shí)間手機(jī),。

“因?yàn)槠渌∽≡海€可以帶著去外面轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),，但這些孩子抵抗力太弱,，住院期間不敢出去。”管麗婷說(shuō),。

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院,，一位小患者展示自己拼裝制作的3D立體拼圖玩具。

“如果能夠幫孩子們找到一些可以轉(zhuǎn)移注意力的事情,，我們真不希望他們沉迷于手機(jī)了,。”管麗婷表示，希望愛(ài)心人士能夠?yàn)檠翰?、罕?jiàn)病患兒們提供一些類似于立體拼圖的小玩具,，或者畫(huà)筆、兒童讀物等文具圖書(shū),，能夠幫助孩子們從電子產(chǎn)品中走出來(lái),。

除了孩子們的需要外，血液病,、罕見(jiàn)病患兒家長(zhǎng)們還有個(gè)不情之請(qǐng),。

“我們希望能夠借到幾輛自行車。”管麗婷介紹,，此舉主要是為了方便每天來(lái)回奔波的家長(zhǎng)們,。

管麗婷目前租住在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院附近，距離醫(yī)院步行需要20多分鐘,。“太近的房子,，價(jià)格比較高，我們租不起。”“我們買不起車,，坐公交有時(shí)候得等很長(zhǎng)時(shí)間,。”管麗婷稱，最方便的方式,，就是騎自行車,。

“周邊共享單車禁停區(qū)域很多，一不小心就會(huì)被罰錢,。”管麗婷表示,，很多患兒家長(zhǎng)面臨著跟她相似的難題，大家才想著能否找來(lái)幾輛自行車,，哪怕是二手的也行,。“家長(zhǎng)們可以循環(huán)使用，誰(shuí)用壞了誰(shuí)負(fù)責(zé)修理,。”

患兒媽媽陳穎告訴河南商報(bào)記者,，患兒做移植期間，都需要在手術(shù)倉(cāng)待上一個(gè)月左右,，一日三餐必須在固定時(shí)間段準(zhǔn)時(shí)送到,。“這個(gè)時(shí)候能有輛自行車，會(huì)便利很多,。”

【征集】

這個(gè)冬天,，河南商報(bào)聯(lián)合豫發(fā)集團(tuán)、錦榮公益社,、錦榮國(guó)際輕紡城,，共同推出“暖冬”第十季。如果你想幫助血液病,、罕見(jiàn)病患兒,，或者為患兒家長(zhǎng)們提供自行車，歡迎聯(lián)系記者,。熱線：0371-86088666,；手機(jī)：13513713515。

（編輯：劉夢(mèng)鴿）