兒童發(fā)病率最高的惡性實(shí)體瘤包括神經(jīng)母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤,、肝母細(xì)胞瘤,、軟組織肉瘤（橫紋肌肉瘤、尤文肉瘤等）及骨肉瘤,、生殖細(xì)胞瘤（顱內(nèi)及顱外）,、顱內(nèi)腫瘤（髓母細(xì)胞瘤、顱內(nèi)膠質(zhì)瘤等）等,。很多實(shí)體瘤如同穿了“隱身衣”,，早期讓人難以發(fā)現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)時(shí)大部分往往已經(jīng)到疾病晚期,。
今天,，讓我們通過曉曉姐姐的日記,，跟隨曉曉的故事，聚焦兒童實(shí)體瘤,。
曉曉姐姐的日記
我和家人曾千千萬萬遍思考,，弟弟曉曉為什么會(huì)患癌？
明明是鮮衣怒馬一少年,，也不曾背負(fù)任何壓力,，十分孝順懂事，父母都很忙碌,，曉曉就陪著爺爺奶奶,，是爺爺?shù)淖畲笃笈巍?/p>
本以為生活就是如此可以一眼望到頭的平淡，誰知自2019年11月,，平靜被打破消失不見,。
爸爸不止一次地跟我講，“不相信一直健健康康長(zhǎng)大的孩子患癌”,。
媽媽說：“是我們的無知害了曉曉,。”
為什么會(huì)這樣說？
曉曉患癌雖說是出乎意料,，但其實(shí)是有跡可循,。弟弟從小胖墩長(zhǎng)到瘦高個(gè)，這兩年在極短時(shí)間內(nèi)判若兩人,，但我們卻沉浸在長(zhǎng)高的喜悅里,，忽略了突然瘦下去的原因。
弟弟一直腸胃不好,，但從未去大醫(yī)院做過檢查,。前年在學(xué)校組織的一次秋游爬山時(shí)，曉曉感覺下腹部疼痛,，當(dāng)時(shí)他以為自己只是吃壞了肚子,，普通的腸胃不舒服，沒有太在意,。
去年暑假外出游玩,，旅途中曉曉又感到下腹疼痛劇烈，三天都沒有緩解,，這才趕緊到醫(yī)院檢查,，被診斷為未成熟畸胎瘤（屬于生殖細(xì)胞瘤）。
在進(jìn)行手術(shù)治療后,，得知腹部腫物大小15×12×20cm,，堪稱巨大腫瘤，如果具備一點(diǎn)點(diǎn)醫(yī)學(xué)知識(shí)，會(huì)不會(huì)早一點(diǎn)發(fā)現(xiàn)異常,，結(jié)果會(huì)不會(huì)不一樣,？
手術(shù)后的一個(gè)月，曉曉出現(xiàn)持續(xù)十幾天的低燒,，各種退燒藥都用了卻不見好轉(zhuǎn),。由于腫瘤侵犯，曉曉三十天來從未睡過一個(gè)好覺,。
2020年4月,，我們推著已經(jīng)無法站立、疼痛難忍的曉曉,，輾轉(zhuǎn)來到河南省腫瘤醫(yī)院就醫(yī)，由于此時(shí)癌細(xì)胞已經(jīng)轉(zhuǎn)移到脊椎,，不能進(jìn)行手術(shù),。曉曉在疼痛科副主任謝廣倫的精心治療下，癌痛得到了緩解,，終于可以睡個(gè)好覺,。血液科兒童腫瘤病區(qū)的張文林主任針對(duì)曉曉的情況，為其進(jìn)行下一步的診斷性化療,。
重生不易,，感謝省腫瘤......
血液科化療前后溫度監(jiān)測(cè)
2020年4月11日開始化療，四天后化療結(jié)束,，期間每日最高溫度不斷下降,，化療結(jié)束三天后，于4月17日溫度得到初步完全控制,。六天后,，溫度得到最終完全控制。2019年12月24日至2020年4月25日,，從第一次發(fā)熱直到發(fā)熱得到最終控制,，一共經(jīng)歷了：123天=17周4天=4個(gè)月1天
百余天來的發(fā)熱和一月有余的疼痛，15歲的弟弟可謂經(jīng)歷了人生的至暗時(shí)刻,，國(guó)難家憂,，求醫(yī)不易，去了很多醫(yī)院,，去了很多科室,，見了很多醫(yī)生，幸在,，于河南省腫瘤醫(yī)院血液科遇到了張文林,、姬利云團(tuán)隊(duì)，經(jīng)歷兩個(gè)療程，每個(gè)療程五天的治療后,，曉曉發(fā)熱和疼痛得到最終控制,。在此感謝省腫瘤醫(yī)院，感謝張文林主任,，張主任是一位兒童血液腫瘤專業(yè)資深醫(yī)生,，更是患兒的“好爺爺”，他以治愈孩子,、挽救孩子生命為最高境界,，對(duì)于不能治愈的孩子也努力讓孩子快樂地度過每一天。
控制好發(fā)熱的第二天,，弟弟16歲生日,，16歲的第三天，經(jīng)檢查各項(xiàng)身體指標(biāo)已經(jīng)恢復(fù)正常如期出院,，百感交集,。就像弟弟在備忘錄寫的那樣：沒有生而英勇，只是選擇無畏,。
談到曉曉的例子,，張文林主任說，其實(shí)兒童對(duì)化療的耐受比成人要好,，大部分兒童惡性實(shí)體瘤對(duì)化療藥物非常敏感,，腫塊在1-2個(gè)療程明顯縮小。由于化療后骨髓抑制期,，白細(xì)胞,、血小板低，家長(zhǎng)需要特別注意飲食衛(wèi)生,、個(gè)人衛(wèi)生,，注意開窗通風(fēng)，避免劇烈活動(dòng),，預(yù)防感染及出血,。兒童腫瘤專科醫(yī)生會(huì)根據(jù)孩子的情況制定合理的化療方案,，會(huì)給予恰當(dāng)?shù)姆乐尾l(fā)癥的措施,，盡量降低化療藥物的毒副作用。
兒童實(shí)體瘤通過化療,、放療,、手術(shù)、造血干細(xì)胞移植,、生物治療等綜合治療手段,，平均70%以上患兒可以獲得治愈，治療結(jié)束后能像正常孩子一樣上學(xué)和生活。特別需要指出的是,，不規(guī)范診治可以導(dǎo)致患兒誤診誤治,，影響疾病預(yù)后，使本來可以治愈的疾病最終出現(xiàn)全身多處轉(zhuǎn)移,，導(dǎo)致治療失敗,。所以告誡家長(zhǎng)，兒童實(shí)體瘤應(yīng)到專業(yè)醫(yī)院專業(yè)病區(qū)就診,，讓孩子得到正確診斷,，合理治療。
兒童實(shí)體瘤,，你還要知道這些
1,、兒童惡性實(shí)體瘤有哪些發(fā)病特點(diǎn)？
兒童惡性實(shí)體瘤早期沒有明顯表現(xiàn),，不容易被發(fā)現(xiàn),，發(fā)現(xiàn)時(shí)往往已到疾病晚期，出現(xiàn)后疾病進(jìn)展迅速,，易發(fā)生遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移（比如肺部、骨髓,、骨骼）,。兒童惡性實(shí)體腫瘤不同于成人，其種類,、治療方案,、對(duì)化療藥物的敏感性和耐受性以及治療效果均較成人要好一些，部分兒童腫瘤是可以完全治愈的,，比如腎母細(xì)胞瘤,、生殖細(xì)胞瘤等，所以患兒家長(zhǎng)一定要樹立信心,，和醫(yī)生一起共同戰(zhàn)勝腫瘤,。
2、兒童惡性實(shí)體瘤的病因有哪些,？
兒童惡性實(shí)體瘤的病因至今尚不完全明確,，主要與遺傳易感基因、環(huán)境,、食物等因素有關(guān),。
(1)基因：腫瘤易感基因在外界因素的打擊下，發(fā)生基因的缺失或突變,，可以導(dǎo)致腫瘤的發(fā)生及發(fā)展,，機(jī)制復(fù)雜。
(2)環(huán)境因素：物理因素（電離輻射）、化學(xué)因素（甲醛,、苯等）,、生物因素（EB病毒等病毒感染）和環(huán)境污染（如重金屬鉛）等。
(3)食物：食物中黃曲霉毒素,、亞硝酸類等,，瓜果蔬菜殘留的殺蟲劑或除草劑、某些食品添加劑等,。
3,、兒童惡性實(shí)體瘤都有哪些癥狀？
(1)長(zhǎng)期不明原因的發(fā)熱：特別是經(jīng)抗感染治療無效,；體重不增或下降,，多汗、乏力等全身癥狀,；
(2)腫塊：頸部,、腹部、腋窩,、腿窩,、皮膚等部位，如腎母細(xì)胞瘤常常為家屬無意間發(fā)現(xiàn)孩子腹部腫塊而就診,；
(3)反復(fù)發(fā)作的疼痛：腹部疼痛,、胸部疼痛、頭痛,、骨及關(guān)節(jié)疼痛,；
(4)梗阻及壓迫癥狀：腸梗阻、排尿不暢,、呼吸不暢,、黃疸等；
(5)腦腫瘤常常出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀：如頭痛,、嘔吐,、抽搐、走路不穩(wěn),、眼斜視,、眼球突出、面癱及肢體癱瘓等,；
(6)貧血/出血：面色蒼白,、倦怠乏力、鼻出血及皮膚出血等,。
4,、怎么早期發(fā)現(xiàn)兒童實(shí)體瘤,？
建議兒童最好定期體檢，體檢時(shí)加做腹部B超,，這樣有助于早期發(fā)現(xiàn)發(fā)生于腹部的早期腫瘤,，達(dá)到早期診斷、早期治療,、改善預(yù)后,、提高治愈率的目的。
另外,，給孩子洗澡或換衣服時(shí),，習(xí)慣性摸一摸腹部、頸部,、四肢,、軀干等部位，查一下有無腫塊,，體表腫瘤不難被發(fā)現(xiàn),。
5、如何預(yù)防兒童實(shí)體瘤,？
孕婦在懷孕前3個(gè)月內(nèi)避免接觸有毒有害物質(zhì),、避免感染、避免口服藥物,、避免接觸射線,。
對(duì)于兒童，應(yīng)適當(dāng)增加戶外活動(dòng),，注意鍛煉身體，提高自身免疫功能,。避免接觸甲醛,、苯、殺蟲劑等有毒物質(zhì),。
專家介紹
張文林,，血液科副主任、兒童血液腫瘤病區(qū)主任,，主任醫(yī)師,，碩士研究生導(dǎo)師，中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)兒童腫瘤委員會(huì)委員,，中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)兒童腫瘤委員會(huì)內(nèi)科組委員,；河南省醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)血液學(xué)組副組長(zhǎng)，河南省醫(yī)學(xué)會(huì)血液分會(huì)委員,，河南省醫(yī)師協(xié)會(huì)血液分會(huì)常委,，河南省醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科分會(huì)血液學(xué)組委員,，中華實(shí)用兒科臨床雜志特約編委。擅長(zhǎng)兒童白血病,，淋巴瘤及實(shí)體瘤的診治,。坐診時(shí)間：周二上午
姬利云，血液科兒童血液腫瘤病區(qū)主治醫(yī)師,，碩士研究生,，擅長(zhǎng)兒童白血病、淋巴瘤以及神經(jīng)母細(xì)胞瘤,、腎母細(xì)胞瘤,、橫紋肌肉瘤等各種實(shí)體瘤的診治。