兒童發(fā)病率最高的惡性實(shí)體瘤包括神經(jīng)母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤,、肝母細(xì)胞瘤,、軟組織肉瘤（橫紋肌肉瘤、尤文肉瘤等）及骨肉瘤,、生殖細(xì)胞瘤（顱內(nèi)及顱外）,、顱內(nèi)腫瘤（髓母細(xì)胞瘤、顱內(nèi)膠質(zhì)瘤等）等,。很多實(shí)體瘤如同穿了“隱身衣”,，早期讓人難以發(fā)現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)時大部分往往已經(jīng)到疾病晚期,。
今天,，讓我們通過曉曉姐姐的日記，跟隨曉曉的故事,，聚焦兒童實(shí)體瘤,。
曉曉姐姐的日記
我和家人曾千千萬萬遍思考，弟弟曉曉為什么會患癌,？
明明是鮮衣怒馬一少年,，也不曾背負(fù)任何壓力，十分孝順懂事,，父母都很忙碌，曉曉就陪著爺爺奶奶,，是爺爺?shù)淖畲笃笈巍?/p>
本以為生活就是如此可以一眼望到頭的平淡,，誰知自2019年11月，平靜被打破消失不見,。
爸爸不止一次地跟我講,，“不相信一直健健康康長大的孩子患癌”。
媽媽說：“是我們的無知害了曉曉,。”
為什么會這樣說,？
曉曉患癌雖說是出乎意料，但其實(shí)是有跡可循,。弟弟從小胖墩長到瘦高個,，這兩年在極短時間內(nèi)判若兩人,，但我們卻沉浸在長高的喜悅里，忽略了突然瘦下去的原因,。
弟弟一直腸胃不好,，但從未去大醫(yī)院做過檢查。前年在學(xué)校組織的一次秋游爬山時,，曉曉感覺下腹部疼痛,，當(dāng)時他以為自己只是吃壞了肚子，普通的腸胃不舒服,，沒有太在意,。
去年暑假外出游玩，旅途中曉曉又感到下腹疼痛劇烈,，三天都沒有緩解,，這才趕緊到醫(yī)院檢查，被診斷為未成熟畸胎瘤（屬于生殖細(xì)胞瘤）,。
在進(jìn)行手術(shù)治療后,，得知腹部腫物大小15×12×20cm，堪稱巨大腫瘤,，如果具備一點(diǎn)點(diǎn)醫(yī)學(xué)知識,，會不會早一點(diǎn)發(fā)現(xiàn)異常，結(jié)果會不會不一樣,？
手術(shù)后的一個月,，曉曉出現(xiàn)持續(xù)十幾天的低燒，各種退燒藥都用了卻不見好轉(zhuǎn),。由于腫瘤侵犯,，曉曉三十天來從未睡過一個好覺。
2020年4月,，我們推著已經(jīng)無法站立,、疼痛難忍的曉曉，輾轉(zhuǎn)來到河南省腫瘤醫(yī)院就醫(yī),，由于此時癌細(xì)胞已經(jīng)轉(zhuǎn)移到脊椎,，不能進(jìn)行手術(shù)。曉曉在疼痛科副主任謝廣倫的精心治療下,，癌痛得到了緩解,，終于可以睡個好覺。血液科兒童腫瘤病區(qū)的張文林主任針對曉曉的情況,，為其進(jìn)行下一步的診斷性化療,。
重生不易，感謝省腫瘤......
血液科化療前后溫度監(jiān)測
2020年4月11日開始化療，四天后化療結(jié)束,，期間每日最高溫度不斷下降,，化療結(jié)束三天后，于4月17日溫度得到初步完全控制,。六天后,，溫度得到最終完全控制。2019年12月24日至2020年4月25日,，從第一次發(fā)熱直到發(fā)熱得到最終控制,，一共經(jīng)歷了：123天=17周4天=4個月1天
百余天來的發(fā)熱和一月有余的疼痛，15歲的弟弟可謂經(jīng)歷了人生的至暗時刻,，國難家憂,，求醫(yī)不易，去了很多醫(yī)院,，去了很多科室,，見了很多醫(yī)生，幸在,，于河南省腫瘤醫(yī)院血液科遇到了張文林,、姬利云團(tuán)隊(duì)，經(jīng)歷兩個療程,，每個療程五天的治療后,，曉曉發(fā)熱和疼痛得到最終控制。在此感謝省腫瘤醫(yī)院,，感謝張文林主任,，張主任是一位兒童血液腫瘤專業(yè)資深醫(yī)生，更是患兒的“好爺爺”,，他以治愈孩子,、挽救孩子生命為最高境界，對于不能治愈的孩子也努力讓孩子快樂地度過每一天,。
控制好發(fā)熱的第二天,，弟弟16歲生日，16歲的第三天,，經(jīng)檢查各項(xiàng)身體指標(biāo)已經(jīng)恢復(fù)正常如期出院,，百感交集。就像弟弟在備忘錄寫的那樣：沒有生而英勇,，只是選擇無畏。
談到曉曉的例子,，張文林主任說,，其實(shí)兒童對化療的耐受比成人要好，大部分兒童惡性實(shí)體瘤對化療藥物非常敏感，腫塊在1-2個療程明顯縮小,。由于化療后骨髓抑制期,，白細(xì)胞、血小板低,，家長需要特別注意飲食衛(wèi)生,、個人衛(wèi)生,，注意開窗通風(fēng),，避免劇烈活動，預(yù)防感染及出血,。兒童腫瘤?？漆t(yī)生會根據(jù)孩子的情況制定合理的化療方案,，會給予恰當(dāng)?shù)姆乐尾l(fā)癥的措施，盡量降低化療藥物的毒副作用,。
兒童實(shí)體瘤通過化療,、放療、手術(shù),、造血干細(xì)胞移植,、生物治療等綜合治療手段，平均70%以上患兒可以獲得治愈,，治療結(jié)束后能像正常孩子一樣上學(xué)和生活,。特別需要指出的是，不規(guī)范診治可以導(dǎo)致患兒誤診誤治,，影響疾病預(yù)后,，使本來可以治愈的疾病最終出現(xiàn)全身多處轉(zhuǎn)移，導(dǎo)致治療失敗,。所以告誡家長,，兒童實(shí)體瘤應(yīng)到專業(yè)醫(yī)院專業(yè)病區(qū)就診，讓孩子得到正確診斷,，合理治療,。
兒童實(shí)體瘤，你還要知道這些
1,、兒童惡性實(shí)體瘤有哪些發(fā)病特點(diǎn),？
兒童惡性實(shí)體瘤早期沒有明顯表現(xiàn)，不容易被發(fā)現(xiàn),，發(fā)現(xiàn)時往往已到疾病晚期,，出現(xiàn)后疾病進(jìn)展迅速，易發(fā)生遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移（比如肺部,、骨髓,、骨骼）。兒童惡性實(shí)體腫瘤不同于成人，其種類,、治療方案,、對化療藥物的敏感性和耐受性以及治療效果均較成人要好一些，部分兒童腫瘤是可以完全治愈的,，比如腎母細(xì)胞瘤,、生殖細(xì)胞瘤等，所以患兒家長一定要樹立信心,，和醫(yī)生一起共同戰(zhàn)勝腫瘤,。
2、兒童惡性實(shí)體瘤的病因有哪些,？
兒童惡性實(shí)體瘤的病因至今尚不完全明確,，主要與遺傳易感基因、環(huán)境,、食物等因素有關(guān),。
(1)基因：腫瘤易感基因在外界因素的打擊下，發(fā)生基因的缺失或突變,，可以導(dǎo)致腫瘤的發(fā)生及發(fā)展,，機(jī)制復(fù)雜。
(2)環(huán)境因素：物理因素（電離輻射）,、化學(xué)因素（甲醛,、苯等）、生物因素（EB病毒等病毒感染）和環(huán)境污染（如重金屬鉛）等,。
(3)食物：食物中黃曲霉毒素,、亞硝酸類等，瓜果蔬菜殘留的殺蟲劑或除草劑,、某些食品添加劑等,。
3、兒童惡性實(shí)體瘤都有哪些癥狀,？
(1)長期不明原因的發(fā)熱：特別是經(jīng)抗感染治療無效,；體重不增或下降，多汗,、乏力等全身癥狀,；
(2)腫塊：頸部、腹部,、腋窩,、腿窩、皮膚等部位,，如腎母細(xì)胞瘤常常為家屬無意間發(fā)現(xiàn)孩子腹部腫塊而就診,；
(3)反復(fù)發(fā)作的疼痛：腹部疼痛,、胸部疼痛、頭痛,、骨及關(guān)節(jié)疼痛；
(4)梗阻及壓迫癥狀：腸梗阻,、排尿不暢,、呼吸不暢、黃疸等,；
(5)腦腫瘤常常出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀：如頭痛,、嘔吐、抽搐,、走路不穩(wěn),、眼斜視、眼球突出,、面癱及肢體癱瘓等,；
(6)貧血/出血：面色蒼白、倦怠乏力,、鼻出血及皮膚出血等,。
4、怎么早期發(fā)現(xiàn)兒童實(shí)體瘤,？
建議兒童最好定期體檢,，體檢時加做腹部B超，這樣有助于早期發(fā)現(xiàn)發(fā)生于腹部的早期腫瘤,，達(dá)到早期診斷,、早期治療、改善預(yù)后,、提高治愈率的目的,。
另外，給孩子洗澡或換衣服時,，習(xí)慣性摸一摸腹部,、頸部、四肢,、軀干等部位,，查一下有無腫塊，體表腫瘤不難被發(fā)現(xiàn),。
5,、如何預(yù)防兒童實(shí)體瘤？
孕婦在懷孕前3個月內(nèi)避免接觸有毒有害物質(zhì),、避免感染,、避免口服藥物,、避免接觸射線。
對于兒童,，應(yīng)適當(dāng)增加戶外活動,，注意鍛煉身體，提高自身免疫功能,。避免接觸甲醛,、苯、殺蟲劑等有毒物質(zhì),。
專家介紹
張文林,，血液科副主任、兒童血液腫瘤病區(qū)主任,，主任醫(yī)師,，碩士研究生導(dǎo)師，中國抗癌協(xié)會兒童腫瘤委員會委員,，中國抗癌協(xié)會兒童腫瘤委員會內(nèi)科組委員,；河南省醫(yī)學(xué)會兒科分會血液學(xué)組副組長，河南省醫(yī)學(xué)會血液分會委員,，河南省醫(yī)師協(xié)會血液分會常委,，河南省醫(yī)師協(xié)會兒科分會血液學(xué)組委員，中華實(shí)用兒科臨床雜志特約編委,。擅長兒童白血病,，淋巴瘤及實(shí)體瘤的診治。坐診時間：周二上午
姬利云,，血液科兒童血液腫瘤病區(qū)主治醫(yī)師,，碩士研究生，擅長兒童白血病,、淋巴瘤以及神經(jīng)母細(xì)胞瘤,、腎母細(xì)胞瘤、橫紋肌肉瘤等各種實(shí)體瘤的診治,。